Aceptar tus emociones
En esta sección
Cuidar a una persona con esquizofrenia es un trabajo difícil que requiere una enorme cantidad de tiempo, energía y dedicación. Dejando a un lado las luchas diarias, el cuidado también puede sacar a la superficie UNA GRAN VARIEDAD DE EMOCIONES. Algunas de estas emociones existen desde el principio, ya que muchos cuidadores se encuentran en el papel inesperadamente, y adaptarse puede ser muy estresante. Otras emociones surgen solo después de haber estado cuidando por un tiempo.
Como cuidador, puedes experimentar tanto EMOCIONES POSITIVAS COMO NEGATIVAS.
Algunos días, el cuidado puede proporcionar una profunda sensación de satisfacción y conexión, junto con sentimientos de respeto, empatía, alegría y gratitud. Otros días puede traer sentimientos de culpa, ira, vergüenza, miedo, ansiedad, soledad o decepción. También puedes sentir frustración, impaciencia, falta de aprecio, celos, irritabilidad y estar abrumado. Puede surgir la posibilidad de experimentar sentimientos conflictivos como amor y resentimiento simultáneamente; estas emociones pueden aparecer de diversas maneras a diario.
Experimentar todas estas emociones puede volverse AGOTADOR, y si no se controla de cerca, te desgastará. Puedes pensar que esto no te sucederá porque amas a la persona de la que cuidas. Pero después de un tiempo, las emociones negativas que tendemos a enterrar salen a la superficie. A largo plazo, pueden pasar factura incluso a los cuidadores más dedicados, tanto física como emocionalmente.
Entonces, ¿cómo puedes evitar el agotamiento y sentirte abrumado? Es esencial que sepas que es COMÚN experimentar una amplia gama de emociones, incluidas las negativas. Cada una de tus emociones sobre el cuidado, ya sean positivas o negativas, son perfectamente razonables e importantes, además de permitidas y esperadas. Tener todas estas emociones significa que eres humano. No intentes evitarlas. Ignorar tus sentimientos y decirte a ti mismo que debes permanecer “fuerte” para tu ser querido o para toda la familia no es la respuesta. La mayoría de los psicólogos están de acuerdo en que evitar tus sentimientos no es un signo de fortaleza; de hecho, se necesita más coraje para enfrentar tus emociones que para evitarlas.
Aceptar tus emociones también es MÁS SALUDABLE. Reconocer y expresar tus emociones puede hacerte físicamente y mentalmente más resistente al estrés y a las infecciones. En contraste, guardar tus emociones puede debilitar tu sistema inmunológico y exponerte a un mayor riesgo de enfermedades como enfermedades cardíacas, cáncer o diabetes. No prestar atención a tus sentimientos, y especialmente no expresarlos, puede llevar a problemas de sueño, comer en exceso, abuso de sustancias, depresión y ansiedad.
ENTIENDE TUS EMOCIONES Y ÚSALAS A TU FAVOR
En lugar de evitar tus emociones, puedes usarlas para aprender cosas nuevas sobre ti mismo y tu ser querido. Cuando te das permiso para tener sentimientos y reconoces que tus sentimientos no controlan tus acciones, tus emociones negativas disminuirán o serán más fáciles de manejar. A largo plazo, esto te permitirá brindar un mejor cuidado a tu ser querido, pero también te ayudará a cuidarte a ti mismo.
Cada experiencia de cuidado es diferente, no hay SENTIMIENTOS “CORRECTOS” O “INCORRECTOS”. Para proporcionar el mejor cuidado posible, es útil estar familiarizado con el tipo de sentimientos que podrían surgir, formas de detectarlos y estrategias para manejarlos.
Las siguientes estrategias están dirigidas a ayudarte a lidiar con las emociones complejas que experimentan numerosos cuidadores a diario.
Aunque el cuidado es la mayoría de las veces desafiante, también puede ser una EXPERIENCIA GRATIFICANTE. Permitirte experimentar emociones positivas no se trata de pretender que las cosas no son difíciles o que no estás estresado. Tampoco se trata de pretender que no estás experimentando emociones negativas, porque eso es normal y válido. Sin embargo, puedes experimentar emociones positivas junto con las negativas, incluso en situaciones de gran estrés. Las emociones positivas tienen beneficios únicos, independientes de los efectos de las emociones negativas. Dándote permiso para ENFOCARTE EN TI MISMO, incluso si es solo por unos minutos al día, podrás disfrutar de los momentos positivos y no dejar que el cuidado se apodere de todos los aspectos de tu vida.
Experimentar sentimientos positivos y gratificantes tiene múltiples beneficios, tanto para ti como para tu ser querido, ya que reducen los efectos físicos del estrés y pueden hacer que ambos vivan más tiempo. Además, estamos “programados” de tal manera que atender las necesidades de los demás ayuda a reducir la ansiedad. Incrementar lo positivo puede ayudar a aumentar tu reserva de recursos personales para afrontar mejor tus dificultades y desafíos. También puede hacerte un mejor cuidador y mejorar tu relación con la persona a la que cuidas.
¿Cómo enfocarse en lo positivo?
Aprender habilidades de emoción positiva puede ayudarte a experimentar más emociones positivas y reducir la ansiedad. Practicar estas habilidades todos los días te llevará muy lejos en un viaje gratificante como cuidador.
NOTA LO POSITIVO. Sé consciente de las cosas positivas presentes en tu vida en lugar de reducir tu enfoque a las negativas.
APROVECHA LOS EVENTOS POSITIVOS. Saborea tus sentimientos positivos compartiéndolos con otros, haciendo anotaciones escritas de ellos, rememorando el evento más tarde.
PRACTICA LA PLENA CONCIENCIA. Sé consciente de estar presente y no juzgues. Puedes incorporar la atención plena en las actividades diarias más básicas como cepillarse los dientes o lavar los platos.
SÉ CONSCIENTE DE TUS FORTALEZAS. Reconocer los recursos personales que posees y cómo usarlos en tu vida reducirá en gran medida la sensación de impotencia.
ESTABLECE METAS ALCANZABLES. Elige metas desafiantes, pero no excesivamente, solo lo suficiente para permitirte experimentar logros y éxito sin sentirte abrumado.
Compasión
La compasión es la capacidad de una persona para sentir una preocupación simpática por el sufrimiento de otra persona, generalmente acompañada de un fuerte deseo de aliviar ese sufrimiento. De todas las cosas que haces como cuidador, establecer una CONEXIÓN COMPASIVA con tu ser querido es probablemente lo más importante. Es la esencia de ser un cuidador.
La compasión permite a las personas ablandar sus corazones hacia los demás y entablar una comunicación honesta. Cuando se cuida con compasión, se construye confianza y se forma una relación más profunda y significativa con tu ser querido. Para ti, esto puede cambiar toda la experiencia de cuidado de desafiante a gratificante. Para ellos, tiene un impacto positivo significativo en su calidad de vida.
Hay muchas formas en las que puedes mostrar compasión hacia tu ser querido: a través de pequeños actos de bondad, dedicando realmente tu tiempo a ellos o viendo a la persona detrás de la enfermedad. Pero lo más importante, ESTANDO PRESENTE Y ESCUCHANDO GENUINAMENTE.
Respeto
El deseo de respeto y dignidad está entre nuestras necesidades humanas más importantes. Aunque ofrecer ayuda a un ser querido para mantener un sentido de dignidad cuenta, hay muchas cosas que puedes hacer para asegurarte de que reciban el respeto que merecen.
RESPETA SU PRIVACIDAD.
La mayoría de las veces, las personas con esquizofrenia viven en el mismo hogar que sus cuidadores. Esto tiene muchas ventajas, pero también puede aumentar su estrés si sienten que invades su espacio privado, eres sobreprotector o intentas controlar
todos los aspectos de sus vidas. Además de su privacidad física, también debes respetar su privacidad emocional y no discutir información confidencial con otros sin su permiso.
RESPETA SU DERECHO A TOMAR DECISIONES.
Deja que tu ser querido tenga un sentido de control sobre su vida eligiendo lo que visten o lo que comen, por ejemplo. Si lo encuentras más útil, intenta ofrecer varias opciones. Si su elección no es importante en tu opinión, trata de entender las razones por las que puede ser importante para ellos. Si encuentras su elección peligrosa, intenta alentarlos ofreciendo alternativas o negociando posibles soluciones.
INVOLÚCRALOS EN LAS DECISIONES RELACIONADAS CON SU CUIDADO.
Tomar decisiones sin involucrar a tu ser querido puede hacer que se sientan desconectados y no valorados. Asegúrate de que formen parte de las discusiones que afectan su cuidado. Esto aumentará su sensación de ser valorado y de control, y por lo tanto, su adherencia al tratamiento.
ESCÚCHALOS.
Incluso si tienen dificultades para expresarse, escucha sus preocupaciones, pide su opinión e intenta incluirlos en la conversación. Hacer que tu ser querido se sienta respetado reduce su angustia y aumenta su comodidad. Además, el respeto te brinda comprensión mutua, facilita una mejor comunicación y construye una conexión más fuerte.
Gratitud
Puede ser difícil estar agradecido cuando cada día parece contener un nuevo desafío. Y está bien. Ser agradecido no significa ignorar lo difícil que puede ser el cuidado. Se trata de encontrar algo por lo que estar agradecido cada día. Cuando puedes hacer eso, obtienes una perspectiva diferente y el reconfortante pensamiento de que las cosas no son malas todo el tiempo.
La gratitud puede hacer maravillas al restaurar tu bienestar y tiene una multitud de beneficios para tu salud mental y física: reduce el estrés, te ayuda a dormir mejor y fortalece tu sistema inmunológico. Ser agradecido también te ayuda a ser más optimista y a enfocarte en lo que tienes en lugar de en lo que no tienes.
Con el tiempo, ser agradecido se convierte en un hábito que mejora tu actitud general. La mejor manera de desarrollar este hábito es llevar un diario de gratitud. Cada día, escribe al menos una cosa que te hizo sentir agradecido ese día. Sé consciente tanto de las cosas pequeñas como de las grandes. Cuando te sientas deprimido o estresado, lee tu diario para mejorar tu estado de ánimo y cambiar tu perspectiva.
Sentimientos desafiantes
Culpa
La culpa es probablemente LA EMOCIÓN MÁS COMÚN que puedes sentir como cuidador.
Todos experimentamos culpa cuando hacemos algo mal. Al cuidar a una persona con esquizofrenia, la culpa puede provenir de una variedad de fuentes. Sin embargo, generalmente está relacionada con el hecho de que los cuidadores tienden a culparse a sí mismos cuando algo sale mal.
La culpa que experimentan los cuidadores tiene una multitud de facetas:
culpa por no estar haciendo lo suficiente o por no ser mejores en ello;
culpa por no pasar suficiente tiempo con la persona a la que cuidan;
culpa por no pasar suficiente tiempo con su familia;
culpa por no cuidarse a sí mismos;
culpa por dar prioridad a su propio bienestar;
culpa por estar desenfocados en el trabajo debido al cuidado;
culpa por preocuparse por su carrera cuando tienen a otros a quienes cuidar;
culpa por trasladar a su ser querido a una institución o vivienda asistida;
culpa por no haber tomado suficientes medidas para prevenir la enfermedad desde el principio;
culpa por desear que esto desaparezca;
culpa por todas las emociones negativas que experimentan.
La razón por la que la culpa es tan común entre los cuidadores es que a menudo se abruman con una gran cantidad de “debería”, “debería” y “obligación” ideados por ellos mismos. A menudo tienen una idea bastante clara de cómo deberían comportarse o actuar, y se sienten culpables cuando no logran actuar en consecuencia. Sin embargo, esta imagen no siempre es precisa. Como consecuencia, la culpa a menudo surge cuando hay un desajuste entre sus elecciones diarias y lo que creen que habría sido la elección “ideal”.
Cualquiera sea la fuente, la culpa puede ser una emoción particularmente destructiva si se culpa a sí mismo debido a errores que probablemente sean presuntos, exagerados o puramente humanos.
Cómo lidiar con la culpa
En primer lugar, aprenda a perdonarse a sí mismo. No puede ser perfecto y no puede tener el control todo el tiempo. Incluso con sus mejores intenciones, su tiempo, habilidades, energía y recursos son limitados. Así que sea indulgente consigo mismo y brinde la mejor atención que pueda mientras se permite ser imperfecto.
En segundo lugar, baje sus estándares y establezca límites realistas a lo que puede lograr. En lugar de sentirse culpable por no hacer lo suficiente, mire hacia otro lado y valore la diferencia que está haciendo todos los días en la vida de la persona que cuida. Comprenda y acepte sus límites. De lo contrario, corre el riesgo de enfrentar el agotamiento del cuidador.
Siempre que experimente el sentimiento de culpa, vale la pena preguntarse qué lo pudo haber desencadenado. ¿Un firme «debería»? ¿Una creencia exagerada en sus capacidades? Lo más importante es que debe reconocer que la culpa es inevitable y sentirse cómodo con no obtener la perfección.
Vergüenza
La vergüenza puede describirse como el terrible sentimiento de vergüenza que uno siente al darse cuenta de su propio comportamiento o acciones inapropiadas. La vergüenza generalmente se desencadena por no alinearse con los estándares sociales y se alimenta del miedo a ser excluido socialmente.
Aunque a menudo usamos las palabras «culpa» y «vergüenza» indistintamente, existe una clara distinción entre los dos sentimientos. Mientras que la culpa refleja cómo te sientes sobre tus acciones, sobre lo que le hiciste (o no le hiciste) a otra persona, la vergüenza refleja cómo te sientes sobre ti mismo. La vergüenza es un sentimiento doloroso sobre cómo te ven los demás y no está relacionado con tus acciones.
Como cuidador, la culpa que puedes sentir se origina del estigma asociado con la esquizofrenia, que se manifiesta como crítica o animosidad de personas que no la entienden. Al mismo tiempo, tu vergüenza puede estar alimentada por tus propios prejuicios y falta de conocimiento sobre la enfermedad. Los padres de adultos jóvenes con esquizofrenia a menudo sienten vergüenza al pensar que la enfermedad podría haberse evitado si hubieran sido mejores padres.
Cualquiera sea la causa, la vergüenza conduce a la evasión y aislamiento de amigos, familiares y la sociedad en general. Pero lo que es peor, la vergüenza también conduce a la evasión del tratamiento: las familias de las personas con esquizofrenia a menudo son reacias a buscar ayuda para evitar sentirse atrapadas y avergonzadas.
A largo plazo, la vergüenza TIENE UN EFECTO NEGATIVO EN LA CALIDAD DE VIDA,
aumentando el riesgo de depresión y ansiedad. Un evento tan indeseable también puede tener un impacto negativo en su relación con la persona que cuida. En el peor de los casos, puede conducir al desarrollo de un entorno desagradable para su relación que solo empeorará los síntomas de su ser querido.
Cómo lidiar con la vergüenza
La forma más importante en que puede lidiar con la vergüenza causada por el estigma es educándose a sí mismo y a los demás. Aprender sobre la enfermedad y difundir el conocimiento ayudará a reducir el estigma y tendrá un efecto beneficioso en usted, la persona que cuida y las personas de su entorno personal.
En cuanto a la vergüenza que puede sentir como padre, debe dejar de culparse a sí mismo. Las teorías que culpaban a los padres cuando a un joven adulto se le diagnosticaba esquizofrenia han paralizado a muchas familias con sentimientos de culpa y vergüenza, pero el tiempo ha demostrado que estaban equivocadas. Según nuestra comprensión actual de la enfermedad, no hay nada que usted pudiera haber hecho como padre para prevenirla.
Debe aceptar que, sin importar la conexión o la relación que comparta con la persona que cuida, no puede controlar su comportamiento. Lo que está en su poder es aceptar esta realidad y ser compasivo con ella. De esta manera, es posible que usted se cure de la vergüenza.
Ira
La ira es probablemente LA SEGUNDA EMOCIÓN MÁS COMÚN que experimenta como cuidador. Hay muchas situaciones que pueden generar sentimientos de ira:
ver a tu ser querido luchar;
ver que tu ser querido es irracional o combativo;
pensar en el futuro que tanto tú como tu ser querido tuvieron que abandonar;
sentirse atrapado en una situación en la que te arrojaron inesperadamente;
sentir que no se te aprecia lo suficiente por tu esfuerzo diario como cuidador;
sentir que la persona a la que cuidas no acepta tu ayuda.
En estas circunstancias, no siempre es posible mantener tus emociones bajo control. Puedes decir cosas que no quieres decir o perder la calma. Y aunque la ira es una respuesta natural dadas las dificultades de ser un cuidador, puede afectar negativamente tanto tu relación con la persona a la que cuidas como tu salud.
La ira y la hostilidad crónicas se han asociado con la hipertensión, enfermedades cardíacas, trastornos del tracto digestivo y dolores de cabeza. La ira no expresada que se acumula con el tiempo puede promover la depresión o la ansiedad, mientras que la ira explosiva proyectada en otros puede comprometer las relaciones y causarles sufrimiento. Manejar la ira no solo ayuda a mejorar el bienestar personal, sino que también minimiza la probabilidad de descargar la ira en un ser querido.
Cómo lidiar con la ira
En lugar de evitar la ira, intenta expresarla de maneras más saludables. Toma la energía que viene con la ira y trata de canalizarla hacia una experiencia positiva. Pregúntate si puede haber una solución práctica para las circunstancias que te enojan. ¿Es posible un compromiso? ¿Ayudaría ser más asertivo (es decir, comunicar tu punto de vista de manera firme, justa y con empatía) a que sientas un sentido de control?
Cuando te encuentres en una situación que te enfada, trata de recordar los buenos momentos. A veces, reírse de lo absurdo de una situación puede ser una forma más saludable de desahogarse que explotar. Otra forma de disminuir la ira, aunque más difícil, es tratar de aceptar el hecho de que tu vida ha cambiado.
Lo más importante, si dices o haces algo cuando estás enojado, perdónate. Aléjate y respira hondo para recuperar el enfoque. Encuentra formas constructivas de expresarte o habla con alguien de confianza sobre lo que te enfadó.
Resentimiento
El resentimiento es sentirse amargado cuando crees que estás siendo tratado injustamente. En ciertos aspectos, el resentimiento es similar a la ira. Sin embargo, mientras que la ira es una emoción repentina, una reacción, el resentimiento es un sentimiento de amargura experimentado cuando dejamos que la ira persista. La ira es natural; el resentimiento es una elección. Así, ser resentido es elegir mantener la ira. Es revivir una experiencia dolorosa una y otra vez. Y aunque la ira a veces puede ser positiva porque te da el poder de cambiar las cosas, el resentimiento te detiene y solo puede lastimarte a ti y a la persona que cuidas.
Convertirse en el cuidador de una persona con esquizofrenia a menudo significa ser colocado repentinamente en una situación que no elegiste y asumir una tarea enorme para la que no estabas preparado. En estas circunstancias, es bastante común sentirse pesimista y resentido. Debido a la gran cantidad de tiempo dedicado a cuidar a tu ser querido, ES RAZONABLE SENTIR RESENTIMIENTO COMO CUIDADOR, a pesar de la cantidad de amor o cuidado que tienes por ellos. Por ejemplo, puede que experimentes resentimiento hacia la situación en general, la enfermedad, comportamientos específicos, miembros de la familia no cooperativos o amigos que no ofrecen mucho apoyo. También puedes resentir a tu ser querido, especialmente cuando sus síntomas negativos les impiden mostrar compasión hacia ti.
Cómo lidiar con el resentimiento
Ser resentido en realidad requiere mucha energía, y puedes redirigir esta energía de manera positiva para encontrar el lado bueno. Cuando sientas resentimiento hacia tu ser querido, recuerda que muchas de tus interacciones están dictadas por su enfermedad. Su aparente falta de motivación y falta de voluntad para hablar son síntomas de la enfermedad que no pueden controlar.
Da espacio a tus sentimientos hablando sobre tus emociones con amigos o miembros de la familia. Sé proactivo en la comunicación con tu ser querido y todos los involucrados en su cuidado; evitar conversaciones incómodas solo aumentará tu frustración y resentimiento. También puedes usar la actividad física para superar la energía emocional estancada que generalmente acompaña al resentimiento.
Lo más importante, toma la decisión consciente de dedicar tiempo a tus propias necesidades. Si no te cuidas a ti mismo, el resentimiento no desaparecerá, sino que continuará acumulándose.
Miedo y ansiedad
La ansiedad del cuidador a menudo es resultado de enfrentarse a lo desconocido, sentirse fuera de control y no saber cómo recuperarlo. Hay muchos aspectos en la vida de una persona con esquizofrenia que pueden causar miedo y ansiedad. Puedes sentir miedo de cometer errores significativos o enfrentarte a problemas que no sabes cómo resolver. Puedes temer que algo le pase a tu ser querido cuando no estés a su lado. También puedes preocuparte por que tu ser querido pierda su trabajo, o que tú pierdas el tuyo. Además, ver a tu ser querido en un estado alterado o incómodo generalmente produce sentimientos de estrés y confusión. Como cuidador, puedes EXPERIMENTAR ANSIEDAD DE MUCHAS MANERAS, desde tener dificultad para dormir o sentir un impulso de huir, hasta tener palpitaciones del corazón y sentir ganas de llorar.
Cómo lidiar con el miedo y la ansiedad
La forma más efectiva de lidiar con el miedo al cuidar a alguien con esquizofrenia es educarte y tratar de planificar con anticipación. Habla con el equipo de salud que trata a tu ser querido y averigua qué hacer en situaciones específicas. Planea para cada situación o crisis que pueda surgir encontrando el equilibrio adecuado entre estar preparado y ser sobreprotector. Concéntrate en las cosas que puedes tener bajo control y haz una lista de acciones en caso de que no estés cerca. Ponerte en contacto con otros que están en una situación similar, por ejemplo, a través de un grupo de apoyo, también puede reducir la ansiedad relacionada con el estrés.
Es importante ser consciente de la ansiedad; es la forma en que tu cuerpo señala una amenaza potencial. En caso de experimentar ansiedad, pausa por un momento, concéntrate en tu respiración y toma un tiempo libre de lo que está sucediendo en ese momento.
Aislamiento y soledad
A pesar de que pasas una gran cantidad de tiempo con la persona a la que cuidas, PUEDES ENCONTRARTE EXPERIMENTANDO SENTIMIENTOS DE SOLEDAD. Y cuanto más tiempo seas cuidador, mayor es el riesgo de volverte aislado. Sin nadie con quien hablar todo el día, excepto la persona a la que cuidas, es fácil perder el sentido de ti mismo.
Las relaciones con amigos pueden sufrir debido a tu horario intenso o porque se sienten menos buscados. Puede que dudes en acercarte y pasar tiempo con ellos porque sientes que tu vida se trata solo de cuidado y no tienes nada de qué hablar o ellos no quieren escuchar más sobre tus problemas. Al cuidar a una persona con esquizofrenia, el sentimiento de haber perdido la compañía de tu ser querido también puede contribuir a tu aislamiento.
A largo plazo, el sentimiento de soledad puede tener un impacto negativo en tu salud. Debilita tu fortaleza mental y te hace más propenso a adquirir hábitos perjudiciales como comer en exceso, fumar o abusar del alcohol. Además, el aislamiento social es un factor de riesgo para la demencia.
Cómo lidiar con el aislamiento y la soledad
La clave para salir del aislamiento es mantener relaciones saludables además de tu rol como cuidador. Encuentra formas de salir de casa y participar en otras cosas además del cuidado. Encuentra actividades, como deportes o pasatiempos, que te permitan relacionarte con personas que puedan proporcionar un sentimiento de pertenencia y apoyo.
Si salir es problemático, puede valer la pena contactar a viejos amigos e invitarlos a tu casa. Considera unirte a grupos de apoyo relacionados con la enfermedad de tu ser querido o el cuidado en general. Alternativamente, puedes encontrar afinidad con personas que comparten tu experiencia en grupos de apoyo en línea.
Impotencia
Ser el cuidador de una persona con esquizofrenia brinda MUCHAS OPORTUNIDADES PARA SENTIRTE IMPOTENTE, especialmente en momentos en que haces todo lo que está a tu alcance para ayudar a la persona que cuidas y no mejora. Más allá de tus desafíos como cuidador, las emociones de las que hablamos en este capítulo también pueden hacerte sentir impotente e incapaz de seguir siendo cuidador. El sentimiento de impotencia puede afectar negativamente tu salud emocional, llevándote a la irritación, la culpa e incluso a la depresión si este sentimiento persiste.
Cómo lidiar con la impotencia
Cuando te sientas impotente, pregúntate lo siguiente:
¿Estoy teniendo expectativas poco razonables?
¿Sé lo suficiente sobre cómo resolver este problema?
¿Estoy durmiendo lo suficiente?
¿Me estoy cuidando a mí mismo?
Es importante que te des cuenta de que al hacer lo mejor que puedes, estás siendo de ayuda invaluable para tu ser querido. También necesitas recordarte con frecuencia que su salud a menudo está más allá de tu control. Reconocer tus límites te permitirá identificar lo que eres capaz de controlar, así como redirigir tu energía. Pide ayuda a amigos o familiares y delega algunas de tus tareas de cuidado. Además, asegúrate de dormir lo suficiente y de tener tiempo para ti mismo. Estar constantemente cansado aumenta tu estrés y la sensación de impotencia.
Cuando te enfrentes a un problema complejo, descomponerlo en tareas más pequeñas y manejables puede ayudarte a encontrar la solución y evitar la sensación de impotencia. También puedes lidiar con este sentimiento difícil aprendiendo tanto como puedas sobre la enfermedad y comunicándote con frecuencia con el equipo médico que trata a tu ser querido.
Depresión
Sucede con frecuencia que el intento del cuidador de ofrecer a su ser querido el mejor cuidado posible puede ser perjudicial para sus propias necesidades físicas y/o emocionales. Sin embargo, el estrés del cuidado, la incertidumbre del futuro, así como todas LAS EMOCIONES NEGATIVAS ANTERIORMENTE MENCIONADAS PUEDEN AFECTAR SU BIENESTAR Y LLEVAR A LA DEPRESIÓN Y PROBLEMAS DE ÁNIMO. Los estudios muestran que hasta la mitad de los cuidadores de personas con esquizofrenia tienen depresión, particularmente en casos donde la enfermedad es resistente al tratamiento.
Las personas experimentan la depresión de diferentes maneras, ya que puede haber un cambio en los síntomas con el tiempo. Si la aparición de los siguientes síntomas persiste durante más de dos semanas consecutivas, se puede asumir que la depresión está presente:
un cambio en los hábitos alimenticios que lleva a un aumento o pérdida de peso no deseado;
un cambio en el patrón de sueño (sueño excesivo o insuficiente);
experimentar cansancio constante;
falta de interés en personas y/o actividades que anteriormente eran placenteras;
experimentar ira y agitación a un ritmo mucho más rápido;
tener la sensación de no ser o no hacer lo suficientemente bien en nada;
tendencias suicidas o pensamientos de muerte, o intento de suicidio;
síntomas físicos constantes que no responden al tratamiento, por ejemplo, problemas digestivos, dolores de cabeza y dolor crónico.
Cómo lidiar con la depresión
La depresión es tratable y debe tomarse en serio. La atención a los síntomas a tiempo puede ayudar a prevenir la formación de un caso de depresión más grave a largo plazo. Habla con tu médico o un profesional de salud mental si sospechas la presencia de depresión. Además, la actividad física y las interacciones sociales son excelentes formas de lidiar con la tristeza y la depresión, ya que crean una manera de aliviar la tensión, mejorar tu estado de ánimo, desarrollar relaciones sociales y aumentar tu energía.
¿Cómo reconocer la fatiga emocional?
La fatiga emocional es un estado de sentirse emocionalmente agotado y drenado como resultado del estrés acumulado por el cuidado. La fatiga emocional afecta a una gran proporción de cuidadores y es uno de los signos de agotamiento.
Inicialmente, los síntomas de la fatiga emocional van y vienen; también pueden ser insidiosos o superponerse entre sí. Estos incluyen:
nerviosismo o tensión;
sentimientos de frustración, ira o culpa;
sentimientos de resentimiento, impaciencia y/o irritabilidad;
sentimientos de tristeza, desesperanza y aislamiento;
olvidos, incapacidad para concentrarse y/o lentitud mental;
falta de motivación;
cambio en el apetito;
sueño deficiente o interrumpido;
palpitaciones del corazón;
aumento de dolores, molestias y presión arterial.
Tus emociones en las diferentes etapas de la enfermedad
Los síntomas de tu ser querido y el curso de la enfermedad pueden marcar el tono para los diferentes tipos de sentimientos a los que te enfrentas en las distintas etapas de la enfermedad.
El primer episodio psicótico (La fase prodrómica)
El primer episodio de esquizofrenia es un PERIODO DESAFIANTE QUE REQUIERE ACEPTACIÓN Y ADAPTACIÓN tanto por parte de los pacientes como de sus familias. Para las personas que acaban de ser diagnosticadas con esquizofrenia, es una crisis personal asociada con miedo, culpa, vergüenza y desesperanza. Para sus familiares, que fueron repentinamente colocados en una situación que no eligieron, es un período de CHOQUE, CULPA, VERGÜENZA, MIEDO, ANSIEDAD E INCERTIDUMBRE.
La fase activa
En la fase activa de la enfermedad, predomina la aparición de síntomas positivos como alucinaciones, delirios y comportamientos extraños. Casi todas las personas con esquizofrenia experimentan estos síntomas en algún momento durante la enfermedad. En algunos casos, solo aparecen durante las recaídas. Sin embargo, en casi la mitad de los casos, los síntomas positivos están presentes la mayor parte del tiempo o de manera continua.
Los síntomas positivos de tu ser querido PUEDEN TENER UN IMPACTO NEGATIVO EN TI, especialmente cuando no son conscientes de ellos. Pueden decir cosas que no tienen sentido o acusar a otros de conspirar contra ellos o robar sus pensamientos. También pueden ver cosas o escuchar voces que los asustan. Estos síntomas pueden llevar a comportamientos verbales o extraños y poner presión sobre toda la familia, generando sentimientos de tensión, frustración y ansiedad. Los sentimientos y pensamientos más comunes que experimentan los cuidadores en este período incluyen el MIEDO DE QUE ALGO LE SUCEDA A SU SER QUERIDO, el miedo a ser sometido a violencia, la idea de que también pueden tener la enfermedad, la incertidumbre y la desesperanza.
La fase residual
En la fase residual, cuando los síntomas psicóticos se atenúan, predominan los síntomas negativos, como la abulia (falta de impulso o propósito), la alogia (capacidad reducida para hablar) o el afecto aplanado (capacidad reducida para expresar emociones), y los síntomas cognitivos como problemas de atención, concentración y memoria.
En este período, para la familia de una persona con esquizofrenia, UNO DE LOS SÍNTOMAS MÁS FRUSTRANTES ES LA ABULIA. Es muy difícil para ellos ver a su ser querido no tener interés ni siquiera en las actividades diarias más básicas. Muchos familiares creen que la persona a la que cuidan es capaz de influir en su abulia. En este sentido, ven la incapacidad de su ser querido para vestirse o acudir a una cita como pereza. Como hemos hablado en capítulos anteriores, la abulia es un síntoma de la enfermedad y, como tal, tu ser querido no puede influir directamente en ella.
Los sentimientos más comunes que puedes experimentar en la fase residual son IRA, FRUSTRACIÓN, IRRITABILIDAD, IMPACIENCIA, SOLEDAD, FALTA DE APRECIO Y SENTIRSE ABRUMADO. Y debido a que las personas con esquizofrenia a menudo tienen dificultades para terminar sus estudios o conseguir un trabajo, también es un período de preocupación intensa por el futuro de tu ser querido. En muchos aspectos, para ti, el cuidador, la fase residual es aún más desafiante que la fase activa. Durante la psicosis, aunque los síntomas y eventos son aterradores, tienes algún tipo de interacción con tu ser querido. Después de la psicosis, las familias a menudo esperan que las cosas vuelvan a la normalidad y están esperando recuperar a su ser querido. En cambio, debido a los síntomas negativos, lo que sigue es un período con menos emociones e interacción por parte de tu ser querido, lo que puede llevar al resentimiento y la sensación de que tus esfuerzos como cuidador no son apreciados.
Aunque hemos hablado principalmente de sentimientos desafiantes relacionados con las diferentes fases de la enfermedad, no olvides que en cada fase de la enfermedad puedes experimentar amor, respeto y empatía, sentimientos que hacen que tu experiencia como cuidador sea gratificante.
Conductas cargadas de emoción
En todas las fases de la enfermedad, puedes enfrentarte a situaciones con una alta carga emocional que PONEN A PRUEBA TUS HABILIDADES COMO CUIDADOR Y TU RELACIÓN CON TU SER QUERIDO. HOSTILIDAD, VIOLENCIA Y AGRESIÓN. Las personas con esquizofrenia no suelen ser agresivas o violentas. Sin embargo, en algunos casos, la gravedad de la enfermedad, el abuso de alcohol o drogas, o el estrés y la frustración causados por la enfermedad pueden hacer que tu ser querido se vuelva agresivo o incluso violento. La violencia también se asocia con síntomas más graves, ingresos familiares más bajos y desempleo. Otras veces, tu ser querido puede mostrar hostilidad hacia ti o culparte de todo, desde imponerles límites hasta contraer la enfermedad en primer lugar. En estas situaciones, NECESITAS MANTENER LA CALMA y RECORDAR QUE LO QUE VES NO ES LA PERSONA QUE AMAS, SINO LA ENFERMEDAD.
Para ellos, la esquizofrenia es un viaje doloroso lleno de miedo, ansiedad, síntomas incapacitantes, estigma y la sensación de una realidad en constante cambio.
PENSAMIENTOS SUICIDAS. Los síntomas de la esquizofrenia, el estrés y la depresión también pueden llevar a pensamientos suicidas. Estas situaciones agudas pueden ser un momento profundamente tenso y emocional para toda la familia. Puedes ENCONTRAR MÁS INFORMACIÓN sobre qué hacer si tu ser querido tiene la intención de hacerse daño en el CAPÍTULO 6 DE ESTA GUÍA.
RECHAZO DEL TRATAMIENTO. Las personas con esquizofrenia a menudo rechazan la medicación u otras opciones de tratamiento. Esto puede ocurrir por varias razones: no son conscientes de su enfermedad (anosognosia), se sienten mejor, o por el contrario, se sienten peor debido a los efectos secundarios de la medicación. Por todas estas razones, también pueden rechazar la hospitalización. La anosognosia puede causar mucha frustración para toda la familia, pero a menudo mejora con el tiempo. La mejor solución en estas situaciones es TRATAR DE ENTENDER LA CAUSA VIENDO EL MUNDO A TRAVÉS DE LOS OJOS DE TU SER QUERIDO. Habla con el equipo de salud para encontrar soluciones que ayuden a tu ser querido a seguir su tratamiento.
INSTALACIÓN DE TRATAMIENTO ESPECIALIZADO. La gravedad de la enfermedad de tu ser querido puede requerir cuidados a largo plazo que solo están disponibles en una instalación de tratamiento especializado. Enfrentar el hecho de que tu ser querido ya no puede ser cuidado en la familia puede ser particularmente desafiante emocionalmente. Toma esta decisión junto con todos los involucrados en su cuidado, asegurándote de ACTUAR EN EL MEJOR INTERÉS POSIBLE DE TU SER QUERIDO, PERO TAMBIÉN DE TU FAMILIA.
Gestionar las emociones difíciles de manera saludable
Por extraño que parezca, los cuidadores a menudo NO SE DAN CUENTA DE QUE SON CUIDADORES. Cuando a su hijo, padre u otro miembro de la familia se le diagnostica esquizofrenia, ayudan porque es lo correcto. Cuanto antes te identifiques como cuidador, antes podrás reconocer y lidiar con la montaña rusa emocional que es el cuidado. También reconocerás el agotamiento emocional que inevitablemente experimentarás y comenzarás a buscar formas de manejarlo.
Las emociones de las que hablamos en este capítulo son a menudo señales de advertencia de tu cuerpo; pequeños recordatorios para que prestes atención y recuerdes que TÚ TAMBIÉN ERES IMPORTANTE.
Estas emociones pueden ser experimentadas por todos los cuidadores. Admitir esto te ayudará a cuidarte a ti mismo y a no reaccionar de manera negativa. También necesitas entender que lo que más causa tu fatiga emocional está fuera de tu control. Sé consciente de tus limitaciones y suelta o delega algunas de las responsabilidades. La clave para ser un cuidador exitoso es LA FLEXIBILIDAD Y LA ADAPTABILIDAD en el camino.
Lo más importante, recuerda que NADIE PUEDE HACER ESTE TRABAJO SOLO. Obtén ayuda, incluso desde las primeras etapas del cuidado. Aumentará significativamente tu bienestar y te permitirá proporcionar el mejor cuidado que imaginas para tu ser querido.
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