Más de 20 millones de personas viven con esquizofrenia en todo el mundo. A su lado están los cuidadores que enfrentan los mismos miedos, dificultades y desafíos que tú ahora mismo. Ponte en contacto con ellos. Únete a un grupo de apoyo o a una asociación de cuidadores. Existe una gran red de cuidadores en Europa que comparten el mismo objetivo: impactar positivamente la vida de quienes cuidan.
Esto también te dará la oportunidad de conectarte con otras familias afectadas por la esquizofrenia. Las personas con esquizofrenia y sus familias a menudo se sienten aisladas o incomprendidas. Puede ser útil conectarte con ellos y compartir experiencias y consejos.
Lo más importante, habla con especialistas en salud. Si hay un equipo médico cuidando a tu ser querido, recurre a ellos para obtener consejos. Involúcrate activamente en la conversación. Recuerda: ¡NO ESTÁS SOLO!

Descubrir que tu ser querido ha sido diagnosticado con esquizofrenia puede ser una de las experiencias más desalentadoras de tu vida. Puedes sentir que de repente te han dado un papel para el que no estás preparado. Puedes experimentar sentimientos como shock, ira, miedo, frustración, culpa y ansiedad. También puedes sentirte impotente, preocupado, confundido y avergonzado.

Es importante tener en cuenta que hemos avanzado mucho en nuestra comprensión de la esquizofrenia. Hoy en día, con el tratamiento y el apoyo adecuados, PODEMOS MANEJAR LA ENFERMEDAD Y AYUDAR A LAS PERSONAS CON ESQUIZOFRENIA a recuperar su lugar en la sociedad y vivir una vida gratificante. Como cuidador, eres muy importante en la vida de la persona con esquizofrenia que cuidas. El primer paso para brindar el apoyo que necesitan es aceptar el diagnóstico y entender tus propios pensamientos y emociones. En este proceso, es muy importante reconocer que algunos de los pensamientos negativos que puedes tener sobre la esquizofrenia son causados por el estigma asociado a ella.

En la Antigua Grecia, el término “ESTIGMA” se utilizaba para las marcas hechas en la piel de los esclavos. Estas marcas señalaban que eran propiedad de alguien y tenían un estatus social inferior. En nuestros días, el ESTIGMA representa algo similar: nosotros, como sociedad, marcamos a una persona por tener una enfermedad mental, una condición de salud o una discapacidad. Les etiquetamos como inferiores o amenazantes. Como resultado, tienen que enfrentar actitudes negativas en forma de prejuicios y comportamientos negativos en forma de discriminación.

Hay tres tipos de ESTIGMA:

El ESTIGMA INTERPERSONAL o SOCIAL se refiere a las actitudes negativas de la sociedad hacia las personas estigmatizadas. Estas actitudes son causadas por sentimientos de ira, ansiedad, lástima o miedo y resultan en el rechazo social y la aislamiento de la persona estigmatizada.

Ejemplo: “Me gustaría invitar a todos en la oficina a mi fiesta, pero tengo miedo de que si el pobre George viene, hará que todos se sientan incómodos con su problema mental.”

El ESTIGMA INTERIORIZADO o AUTOESTIGMA se desarrolla cuando las personas estigmatizadas creen en las suposiciones negativas que la sociedad tiene sobre ellas. Internalizan los estereotipos negativos y se ven a sí mismos como defectuosos en comparación con los demás, lo que lleva a emociones de vergüenza, miedo y alienación. Estos sentimientos actúan como una barrera que les impide buscar apoyo, empleo o tratamiento. Ejemplo: “Alguien como yo, una persona con enfermedad mental, es peligrosa para su familia. Ni siquiera intentaré tener una familia.”

El ESTIGMA INSTITUCIONAL o ESTRUCTURAL se refiere a situaciones en las que las políticas establecidas por instituciones de naturaleza privada o gubernamental limitan, a menudo de manera invisible, las oportunidades de las personas con enfermedades mentales (por ejemplo, tienen dificultades para obtener cobertura de seguro de salud, o no pueden votar ni ocupar cargos políticos).

Aunque muchas condiciones de salud se ven afectadas por el ESTIGMA, las enfermedades mentales parecen atraer las asociaciones más negativas. Las personas con esquizofrenia son a menudo el objetivo de actitudes negativas y etiquetas sociales que conducen al ESTIGMA. La razón es que todavía hay mucha incomprensión en torno a la esquizofrenia. Muchas personas asumen que significa tener personalidades divididas o ser violento, ninguna de las cuales es cierta.

Históricamente, existe un caso persistente de estigmatización en torno a la enfermedad mental en nuestra sociedad. Hubo una amplia gama de creencias sobre la causa de la enfermedad mental, desde ser considerada la marca del diablo hasta ser considerada un castigo divino.

Los enfermos mentales eran considerados en el mejor de los casos incapaces de llevar una vida en sociedad y en el peor, una amenaza para ella. Esta creencia ha permanecido constante durante numerosos siglos y solo ha comenzado a ser disputada bastante recientemente. En las últimas décadas, hemos aprendido mucho sobre cómo se desarrollan estas condiciones y cómo se pueden tratar. A pesar de esto, el ESTIGMA de la enfermedad mental sigue siendo generalizado, y muchas personas continúan viendo negativamente a los individuos con condiciones de salud mental.

El ESTIGMA constituye uno de los mayores desafíos que las personas con enfermedades mentales tienen que enfrentar. En muchos casos, es incluso peor que los síntomas de la enfermedad en sí. “DE HECHO, SUFRO DE DOS ENFERMEDADES, LA ESQUIZOFRENIA Y EL ESTIGMA DE LA SOCIEDAD.” En cuanto a las personas con esquizofrenia, el estigma puede afectar no solo su lugar en la sociedad sino también su bienestar físico y emocional. Por lo tanto, tienen que soportar no solo la enfermedad, sino también las actitudes negativas que la sociedad les asigna.

El impacto social del ESTIGMA afecta cada aspecto de la vida de una persona con esquizofrenia. Los prejuicios y la discriminación les excluyen de actividades que están abiertas a otras personas. Esto limita su capacidad para conseguir y mantener un trabajo o un lugar seguro para vivir, o para obtener atención médica y apoyo. También limita su capacidad para hacer amigos o tener relaciones a largo plazo, o participar en actividades sociales.

Un atributo importante del impacto social del ESTIGMA es que es duradero. Un episodio de psicosis bien tratado puede no dejar rastro y puede que nunca vuelva. Sin embargo, el estigma de la enfermedad puede durar toda la vida. Incluso puede tener repercusiones para los hijos de la persona que experimentó una enfermedad estigmatizante.

El ESTIGMA también tiene un impacto directo en la salud de las personas con esquizofrenia. Les hace cuestionarse a sí mismos y su capacidad para alcanzar sus metas en la vida. El estigma aumenta los sentimientos de aislamiento, lo que resulta en una disminución de la autoestima y en sentimientos de desesperanza. Estos efectos son vulnerables a la intensificación de los síntomas. Después de años de delirios persecutorios y voces comentadoras, las personas con esquizofrenia tienen poca percepción de su propio valor o sus capacidades.

El AUTOESTIGMA lleva al aislamiento y a una serie de otros efectos negativos: las personas estigmatizadas tienden a evitar o retrasar la búsqueda de tratamiento, perciben la necesidad de tratamiento como un signo de debilidad y tienen dificultades para seguir el tratamiento. El ESTIGMA también puede influir en cómo progresa la enfermedad: puede precipitar episodios iniciales de psicosis, desencadenar recaídas y resultar en un curso de enfermedad más grave.

Aunque sabemos más sobre qué es el estigma que sobre por qué se desarrolla, los estudios sugieren que una de sus principales fuerzas impulsoras es el miedo. La sociedad percibe las enfermedades mentales como una amenaza, tanto para sus valores fundamentales como para sus bienes materiales.

Uno de los estereotipos más comunes es que las personas que viven con una enfermedad mental son responsables de su condición. Como resultado, su incapacidad para asegurar o mantener un trabajo se ve como pereza, y la sociedad no tolera la pereza. En este sentido, la enfermedad mental se considera una amenaza simbólica para las creencias, valores e ideología de la sociedad. El otro estereotipo común es que aquellos con una enfermedad mental son erráticos y peligrosos. Por lo tanto, se les considera una amenaza tangible y real para la seguridad personal. En este contexto, los prejuicios sirven como una forma de autoprotección.

Otra razón por la que existe el estigma de la salud mental es la ignorancia. Aunque tenemos un volumen de información sin precedentes a nuestra disposición, nuestro nivel de conocimiento sobre las enfermedades mentales es insuficiente.

Las creencias más populares: las personas que sufren de enfermedades mentales son peligrosas, sus dificultades son autoinducidas y son difíciles de comunicar, provienen de la falta de conocimiento.

El estigma también está profundamente arraigado en nuestra incapacidad para aceptar a las personas que se desvían de lo que consideramos “normal”. Esto puede estar relacionado con el color de su piel, sus creencias culturales o religiosas, o incluso la forma en que se visten. En el caso de la esquizofrenia, puede estar relacionado con la forma en que ven el mundo o cómo actúan debido a la enfermedad. Las personas que son diferentes (es decir, que no forman parte del mismo grupo social que nosotros), suelen ser objeto de prejuicios. Por definición, el prejuicio es una preconcepción que no se basa en la razón o en una experiencia genuina. En algunos casos, los prejuicios son realmente útiles. Por ejemplo, estamos programados para evaluar rápidamente el entorno que nos rodea y construir suposiciones y generalizaciones rápidas. Tales generalizaciones son vitales ya que nos permiten prever, simplificar y categorizar nuestro mundo. El problema ocurre durante la suposición de creencias negativas injustas sobre individuos o grupos particulares de ellos, y la categorización de “ellos” como poseedores de características similares.

Los medios de comunicación también tienen un papel significativo en el estigma de la salud mental. Los informes de noticias a menudo perpetúan estereotipos dañinos al vincular la enfermedad mental con comportamientos violentos o al retratar a las personas con problemas de salud mental como peligrosas, criminales, viciosas o discapacitadas.

“LAS PERSONAS CON ESQUIZOFRENIA SON VIOLENTAS O PELIGROSAS.”
Debido a la forma en que se les representa en la literatura o los medios de comunicación, las personas con esquizofrenia son consideradas volátiles o peligrosas. Sin embargo, la gran mayoría no son violentas. Por el contrario, a menudo son víctimas de violencia debido a su comportamiento extraño y al miedo que provocan en los demás. Hay excepciones, por supuesto. Las personas que tienen esquizofrenia no tratada pueden volverse más violentas con el tiempo, y el abuso de alcohol y drogas también puede llevar a un comportamiento más agresivo.

“LA ESQUIZOFRENIA ES PURAMENTE GENÉTICA.”
Existe un fuerte componente genético en la esquizofrenia, y la enfermedad tiende a ser hereditaria. Sin embargo, los genes son solo una pequeña parte del cuadro, como han demostrado los estudios de gemelos idénticos. Aunque no sabemos exactamente cómo se desarrolla la esquizofrenia, nuestra comprensión actual es que es causada por una interacción compleja entre los genes y una serie de otros factores que incluyen el estrés, los cambios hormonales y el abuso de drogas.

“LA ESQUIZOFRENIA ES RESULTADO DE UNA MALA CRIANZA.”
Durante gran parte del siglo XX se creyó que una mala crianza causaba esquizofrenia. Se pensaba que las experiencias traumáticas en la infancia llevaban a la aparición de la esquizofrenia en los adolescentes. Las madres, en particular, eran culpadas. La teoría fue dañina tanto para los pacientes como para sus familias, contribuyendo al estigma social. También indujo sentimientos de culpa y no ayudó a entender la enfermedad. Aunque el abuso infantil puede ser un factor de riesgo, no hay evidencia de que cause directamente la esquizofrenia.

“LA ESQUIZOFRENIA SOLO INVOLUCRA ALUCINACIONES.”
Las personas con esquizofrenia a menudo tienen alucinaciones y delirios. Sin embargo, no son los únicos síntomas de la enfermedad. Otros síntomas incluyen falta de motivación, habla desorganizada o reducción de la capacidad para expresar emociones. La idea errónea probablemente se explica por el hecho de que las alucinaciones son mucho más visibles y pueden tener un impacto mayor en las personas que no están familiarizadas con ellas.

“LOS MEDICAMENTOS PARA LA ESQUIZOFRENIA SON SOLO TRANQUILIZANTES.”
Los primeros medicamentos antipsicóticos tenían ciertos efectos secundarios que causaban que las personas se sedaran y estuvieran más letárgicas. Estos antipsicóticos se llamaban erróneamente “tranquilizantes mayores”, y el término continúa utilizándose, lo que lleva a la confusión. Con el desarrollo de tratamientos modernos, estos efectos secundarios han disminuido considerablemente. Los antipsicóticos actualmente utilizados son cada vez más específicos y selectivos.

“LAS PERSONAS CON ESQUIZOFRENIA DEBEN SER HOSPITALIZADAS.”
Debido principalmente a las representaciones en los medios, es un error común pensar que las personas con esquizofrenia necesitan ser hospitalizadas por largos períodos de tiempo. De hecho, gracias a los avances en las posibilidades de tratamiento, la esquizofrenia fue desinstitucionalizada en la década de 1950. Como resultado, un número creciente de pacientes es tratado en casa. Aunque el trastorno puede ser debilitante y puede necesitar hospitalización en ciertos períodos, con tratamiento, las personas con esquizofrenia pueden funcionar bien en sus actividades diarias y pueden vivir una vida rica y significativa.
“LAS PERSONAS CON ESQUIZOFRENIA DEBEN SER HOSPITALIZADAS.”

“LA ESQUIZOFRENIA SIGNIFICA TENER MÚLTIPLES PERSONALIDADES.”
Este es uno de los mitos más comunes relacionados con la esquizofrenia. La confusión parece originarse de la palabra griega esquizofrenia, que significa “mente dividida”. Sin embargo, el término en realidad se refiere a una división entre pensamientos, emociones y comportamiento. También hay una idea errónea de que las voces que escuchan las personas con esquizofrenia provienen de otras personalidades dentro de ellos. Aunque la esquizofrenia altera la forma en que piensan, no significa múltiples personalidades.

Una de las formas más importantes en que puedes deshacerte de tus prejuicios es adquiriendo conocimientos. Edúcate. Aprende sobre la esquizofrenia. Infórmate lo más que puedas sobre sus síntomas, su impacto potencial en la vida de tu ser querido y cómo puedes aprovecharlo al máximo. ¡Esta guía es un excelente comienzo! Cuanto más puedas aprender sobre la esquizofrenia, más podrás hacer para ayudar.

Habla con especialistas en salud. Lee libros y mira videos educativos. Consulta los sitios web de organizaciones de salud reconocidas y asociaciones de cuidadores para obtener información valiosa. Aunque la esquizofrenia sigue siendo algo tabú, hay muchos recursos excelentes que puedes utilizar para aprender más sobre la enfermedad.

Aprender sobre la enfermedad te dará poder. Te dará la confianza que necesitas para navegar a través de las dificultades de cuidar a alguien con esquizofrenia. Comprender la enfermedad también te ayudará a elaborar una estrategia sobre cómo lidiar con ella.

Lecturas recomendadas
• Organización Mundial de la Salud
https://www.who.int/news-room/ fact-sheets/detail/schizophrenia 
• Asociación Americana de Psiquiatría
https://www.psychiatry.org/ patients-families/schizophrenia
• EUFAMI (Federación Europea de Asociaciones de Familias de Personas con Enfermedad Mental)
http://eufami.org
• Alianza Global de Redes de Defensa de la Enfermedad Mental-Europa (GAMIAN-Europa)
https://www.gamian.eu

A pesar de todos los desafíos que induce la esquizofrenia, es esencial no descartar a la persona detrás de la enfermedad. Enfócate en lo positivo. La enfermedad mental es solo una parte de un cuadro más grande. Más allá de los síntomas y las luchas diarias, la persona que cuidas sigue siendo la persona que conoces: tu padre, hermano o ser querido, que ahora está luchando contra una enfermedad debilitante. También es importante no confundir los síntomas con rasgos de personalidad, o la incapacidad para actuar con la falta de voluntad. A medida que la enfermedad cambia la forma en que piensan y perciben el mundo, las personas con esquizofrenia pueden no encontrar ciertos aspectos de la vida tan importantes como antes.

Cuando te enfrentas a prejuicios en tu entorno cercano, ya sean familiares, amigos o colegas, hay cuatro estrategias que puedes usar para lidiar con ellos. Sin embargo, ten en cuenta que algunas de estas estrategias pueden no ser beneficiosas a largo plazo.

RETIRO SOCIAL
Una vez que se ha establecido el diagnóstico de esquizofrenia, tu primera reacción puede ser retirarte de todas las actividades sociales y enfocarte solo en la persona que cuidas. Esto puede tener muchas razones, desde sentimientos de vergüenza y deseo de evitar a personas estigmatizantes, hasta creer que puedes hacer esto solo. Sea cual sea la razón, al elegir hacerlo, reduces el muy importante apoyo social de familiares y amigos cercanos. Esto inevitablemente aumentará tu carga.

OCULTAMIENTO
Es comprensible que desees mantener el diagnóstico en secreto en determinadas situaciones sociales. Sin embargo, esto puede llevar al miedo de ser descubierto y a sentimientos de vergüenza cuando se revele tu secreto. Dicho esto, es tu derecho decidir quién en tu entorno cercano debe saber o no sobre la enfermedad, y cuánta información deseas compartir. Considera las ventajas y desventajas en cada caso particular.

ORGANIZACIÓN DE ENCUENTROS
Una barrera significativa para erradicar el estigma social es el hecho de que las personas rara vez entran en contacto con individuos estigmatizados, lo que lleva a una falta de empatía.

Incluso cuando ocurre el contacto, a menudo implica representaciones estereotipadas de personas con enfermedades mentales, por ejemplo, interactuar con una persona sin hogar con un discurso desorganizado en la calle, lo que solo refuerza las asociaciones negativas. Sin embargo, las cosas cambian cuando el contacto ocurre en condiciones de poder y estatus relativamente iguales. Por ejemplo, imagina que invitas a un par de amigos cercanos a cenar, y tienen la oportunidad de hablar con tu ser querido, que tiene esquizofrenia.

Este tipo de interacción es mucho más probable que genere actitudes positivas y reduzca el estigma. Cuanto más frecuentes sean estas interacciones, más podrán reducir las percepciones negativas de las personas estigmatizadas. También son una excelente oportunidad para cambiar los mitos que rodean a la esquizofrenia y la enfermedad mental en general.

EDUCACIÓN
La medida más importante para lidiar con el estigma es educar a las personas de tu entorno personal que expresan actitudes estigmatizantes. Cuéntales qué implica la enfermedad, cómo afecta a la persona que cuidas y qué tratamientos son necesarios. Como el estigma afecta no solo a las personas con esquizofrenia, sino también a sus familias y cuidadores, cuéntales qué significa para ti cuidar a alguien con esquizofrenia. Cuanto más se mantenga oculta la enfermedad mental, más personas pensarán que debe ser algo de lo que avergonzarse. No olvides, sin embargo, asegurarte de que tu ser querido esté de acuerdo con que hables con otros sobre su condición. Incluso en conversaciones educativas, puedes variar la profundidad de la información según cuánto desees compartir. Trata de evitar términos demasiado técnicos y asegúrate de mantener la conversación amigable. También intenta ser empático y comprender su punto de vista. Recuerda, sus prejuicios pueden no estar mal concebidos, sino más bien debido a la falta de información.