¿Ocupación? – Héroe cuidador

En esta sección

Mantén una actitud positiva y elabora un plan


Una de las formas más importantes de reducir el estrés, el miedo y la ansiedad al cuidar a una persona con esquizofrenia es ELABORAR UN PLAN. Este plan debe incluir tus objetivos de recuperación, actividades diarias para tu ser querido que lo mantengan física y mentalmente bien, cosas a tener en cuenta, como desencadenantes de recaídas o signos de advertencia temprana, así como cómo manejar una crisis. Habla con el médico encargado de tratar a tu ser querido sobre qué tipo de cuidados y supervisión necesitan, con qué frecuencia y por cuánto tiempo. Haz una lista de todos los amigos y familiares que pueden ayudarte y prepárate para adaptar el plan a medida que avanzas.

Mantén una actitud positiva mientras aplicas el plan a diario. Te motivará en tus desafíos cotidianos y también te dará esperanza respecto al desarrollo de nuevas terapias que acercarán a tu ser querido a la recuperación. UNA MENTALIDAD POSITIVA te ayudará a estar abierto a nuevas posibilidades, aumentará tus niveles de energía y te ayudará a prevenir el agotamiento. Tener una actitud positiva también influirá en el estado de ánimo de tu ser querido, mejorará tu relación y hará que su camino hacia la recuperación sea más fácil.

MANTENER UNA ACTITUD POSITIVA Y ELABORAR UN PLAN llevará a uno de los ingredientes más importantes para brindar el mejor cuidado posible a tu ser querido: una SENSACIÓN DE CONTROL.


Crear un entorno y una rutina predecibles


Crear una rutina es inmensamente útil tanto para ti como para la persona a la que cuidas porque proporciona estabilidad y confiabilidad. Con un apoyo constante y rutinas predecibles, ambos saben qué esperar y cómo buscar ayuda adicional cuando sea necesario.
Seguir una rutina básicamente significa REALIZAR CIERTAS TAREAS REGULARMENTE.

Para la persona con esquizofrenia a la que cuidas, una rutina puede abarcar todo lo que hacen en un día o una semana: cuándo se levantan por la mañana, comen, toman su medicación, van a una cita, riegan las plantas o se van a dormir.

Aunque pueda parecer monótono, este tipo de rutina PUEDE PROPORCIONAR UN ENORME CONSUELO a tu ser querido al eliminar la posibilidad de lo inesperado. Cuando sus mentes están agitadas, tienen un plan en el que apoyarse, una secuencia de eventos preestablecida en la que siempre pueden confiar. Un horario también puede ayudarles a recordar TOMAR SU MEDICACIÓN Y DORMIR LO SUFICIENTE. Pero, más crucialmente, PUEDE PROPORCIONAR UN ENTORNO ÍNTIMO, lo que puede ayudar a establecer una base sólida para la recuperación. Y cuando descubren que sus pensamientos están confusos, esta intimidad puede ser una bendición.

Una rutina también puede AYUDAR A TU SER QUERIDO A MANTENERSE FIRME cuando eventos estresantes en la vida traen caos a su vida cotidiana. En el momento de escribir esto, la pandemia de COVID-19 ha estado ocurriendo durante más de 18 meses, causando angustia no solo a aquellos con una enfermedad mental sino a casi todos. La imprevisibilidad de estas situaciones hace que una rutina que mantenga la salud física y mental de tu ser querido sea aún más importante.
Para crear una rutina, IDENTIFICA QUÉ TAREAS NECESITAS COMPLETAR de manera regular y determina la frecuencia con la que deben realizarse. Usar listas de verificación diarias, semanales o mensuales puede ayudarte a recordar qué necesita hacerse y cuándo. Cuando hayas creado la lista de tareas, no olvides priorizar, asegurándote de completar las tareas más importantes primero.

Puedes CREAR UN PLAN JUNTOS con tu ser querido, explicándoles los beneficios.
Sin embargo, ten en cuenta que al principio pueden mostrarse reacios a seguir la rutina. Está bien. DÉJALES ALGO DE ESPACIO y hazles saber que son bienvenidos a unirse en cualquier momento. Puedes repetir la invitación varias veces durante el transcurso de varias semanas, sin presión. Incluso si tu ser querido no participa en la rutina al principio, DEBES SEGUIRLA porque hará tu trabajo más fácil, y también encontrarán más fácil ver los beneficios y unirse más adelante.


Cómo puedes ayudar como cuidador

Proporcionar apoyo con las necesidades básicas diarias

Una de las características de la esquizofrenia es que la vida cotidiana de quienes la padecen puede volverse desorganizada. Esto significa que las tareas básicas, como cuidar de la higiene personal o hacer la colada, son completamente desatendidas o se convierten en una obsesión, ocupando todo el tiempo del individuo.
Esto es particularmente evidente durante la fase aguda de un episodio esquizofrénico, ya que las persistentes demandas de las alucinaciones y los delirios requieren una abrumadora cantidad de energía para ser satisfechas, disminuyendo la capacidad de pensar en cualquier otra cosa.
Más tarde, en la fase residual, cuando empiezan a recuperar algo de funcionamiento normal, las tareas diarias comienzan a ser importantes de nuevo. En este período, SUS HABILIDADES BÁSICAS DE VIDA NECESITARÁN SER REFRESCADAS. Tareas como tomar la medicación correctamente, hacer compras, cocinar, limpiar y manejar el dinero han sido reportadas como un desafío para las personas con esquizofrenia en esta fase.

Uno de tus deberes COMO CUIDADOR ES AYUDARLES CON ESTAS TAREAS.
Como verás, muchas de ellas requieren que seas organizado. Si no eres una persona naturalmente organizada, puedes desarrollar esta habilidad a través del aprendizaje. PIENSA EN EL CUIDADO COMO UN PROYECTO: cuanto más organizado estés, más fácil será completarlo.
De hecho, todo lo que puede ayudarte en un proyecto – cumplir con los plazos, gestión del tiempo, desglosar grandes tareas en partes más pequeñas, etc. – también puede ayudarte en el cuidado.

Las necesidades básicas diarias con las que tu ser querido puede necesitar tu ayuda incluyen:
• cumplir con el horario establecido para tomar medicamentos diariamente;
• ser constante con el lavado regular del cuerpo y del cabello, cepillado de dientes y corte de uñas;
• cambiar la ropa de cama en los momentos apropiados;
• cocinar comidas nutritivas y comerlas a intervalos de tiempo adecuados;
• hacer la colada y las tareas del hogar;
• hacer la compra y recados;
• gestionar las finanzas y respetar un presupuesto;
• utilizar el transporte público;
• programar citas;
• transporte a las citas.

Algunas de estas tareas deben hacerse a diario, otras una vez a la semana o incluso con menos frecuencia. Además, es probable que no tengas que hacerlas cada vez en lugar de tu ser querido. El hecho de que necesiten ayuda no significa que sean inválidos o incapaces.
Es solo que la enfermedad hace que sea mucho más difícil para ellos estar organizados y encontrar importantes las tareas básicas.

El objetivo principal es DESARROLLAR UNA RUTINA y ENTRENARLES LENTAMENTE PARA QUE HAGAN ESTAS TAREAS POR SÍ MISMOS.

Crear hábitos saludables: COMER, DORMIR, HACER EJERCICIO




Preservar el funcionamiento personal, social y ocupacional de tu ser querido

Funcionamiento personal


La esquizofrenia es una enfermedad que puede hacer que tu ser querido CUESTIONE LA REALIDAD DE LAS COSAS. Como resultado, pueden encontrar desafiante completar tareas cotidianas, tener patrones de pensamiento claros, encontrar soluciones a problemas o tomar decisiones.

PUEDEN ENCONTRAR IMPOSIBLE MANTENER SUS EMOCIONES BAJO CONTROL y pueden encontrar DIFÍCIL INTERACTUAR con la familia, amigos u otros, como su equipo de atención médica. Dependiendo de la gravedad con que se manifieste la enfermedad, tu ser querido puede experimentar dificultades con habilidades tales como:




Funcionamiento social


Uno de los aspectos distintivos de la esquizofrenia es la DISFUNCIÓN SOCIAL, y muchas personas que viven con el trastorno encuentran difícil interactuar con otros, incluso cuando sus síntomas psicóticos están bajo control. Como resultado, para las personas con esquizofrenia, la enfermedad puede convertirse en una lucha constante para descubrir CÓMO ENCAJAR EN LA SOCIEDAD.
En este sentido, los síntomas más debilitantes son la PARANOIA Y LOS DELIRIOS. La creencia de que otros están tratando de hacerles daño o piensan cosas malas sobre ellos hace que sea muy difícil para las personas con esquizofrenia tener un diálogo o mantener la calma en cualquier tipo de situación social.

Una de nuestras interacciones sociales más importantes es, por supuesto, establecer una relación romántica con otra persona. Generalmente, las personas aspiran a formar relaciones románticas y formar una familia. Sin embargo, una enfermedad grave y de largo plazo, como la esquizofrenia, conlleva una SERIE DE INCONVENIENTES PARTICULARES, lo que hace problemático formar y mantener relaciones cercanas.

El más significativo de estos inconvenientes es LA NECESIDAD DE ADAPTARSE A LA ENFERMEDAD, lo que puede causar alienación en la relación debido a la presencia de estigmatización y autoestigmatización. El estigma de la esquizofrenia conduce a un CICLO VICIOSO DE AUTOESTIGMATIZACIÓN Y AISLAMIENTO, disminuyendo el funcionamiento social, lo que a su vez amplifica el estigma. La autoestigmatización también conduce a una baja autoestima. Como resultado, la gran mayoría de las personas con esquizofrenia tienen la creencia de que otros no desean estar con una pareja diagnosticada con tal enfermedad. Por lo tanto, la esquizofrenia resulta en una menor perspectiva de casarse, particularmente para los hombres, y un mayor riesgo de matrimonios rotos en el caso de las mujeres. Las relaciones amorosas también se COMPLICAN POR OBSTÁCULOS INTERNOS, descritos por personas con esquizofrenia como perder una parte de sí mismos, modificaciones en la experiencia de las emociones y desafíos para aceptar creencias alternativas.

También informan una disminución de la confianza hacia los demás, pero también hacia sí mismos, así como hacia sus propios recuerdos, sentimientos, percepciones y deseos.
Existen también desafíos más prácticos. La esquizofrenia (y ciertos medicamentos antipsicóticos) pueden hacer que las personas se interesen menos en el sexo. Algunos antipsicóticos pueden causar aumento de peso, mientras que la persona que los toma puede SENTIRSE POCO ATRACTIVA. Para las personas que han tenido esquizofrenia durante muchos años, la pobreza también puede convertirse en un obstáculo para crear y mantener relaciones.

Todas estas dificultades pueden llevar a la creencia de que el amor y la esquizofrenia no son compatibles. Sin embargo, a pesar del caos en sus mentes y el impacto persistente de las experiencias psicóticas, la mayoría de las personas con esquizofrenia tienen la capacidad de comunicar sentimientos y perspectivas matizadas hacia el amor.

NECESITAN AMAR Y SER AMADOS.
Tienen un fuerte deseo de relaciones significativas, romance y familia. Es solo que la enfermedad no les permite expresar todo su potencial. Aunque implica mucho trabajo, si la enfermedad de tu ser querido se mantiene bajo control, establecer una relación romántica con alguien que los acepte tal como son puede tener un enorme impacto positivo en su vida.

Funcionamiento ocupacional

Se sabe que las personas con esquizofrenia tienen un RENDIMIENTO INFERIOR EN LAS TAREAS RELACIONADAS CON EL TRABAJO debido a su funcionamiento cognitivo alterado y a los síntomas negativos.
Cuando la enfermedad no está adecuadamente controlada por la medicación, puede afectar gravemente tanto su CAPACIDAD FÍSICA COMO MENTAL PARA TRABAJAR. Las alucinaciones pueden hacer que el trabajo físico sea poco práctico y puede ser peligroso para tu ser querido, pero también para otros en el lugar de trabajo. La mayoría de las personas con esquizofrenia también tendrán dificultades con el PENSAMIENTO, EL HABLA Y EL COMPORTAMIENTO DESORGANIZADOS, síntomas que hacen muy difícil funcionar en un entorno laboral.

Los primeros síntomas de la esquizofrenia suelen aparecer en la edad en que los individuos asisten a la universidad. Este período de su vida puede estar marcado por un episodio psicótico, y es natural que este evento se considere el fin de lo que se suponía iba a ser una vida exitosa. Pero la realidad es diferente y, si los síntomas se controlan con éxito, volver a inscribirse en la educación o conseguir un trabajo puede ser TOTALMENTE POSIBLE.

Es nuestra naturaleza como seres humanos tener una mejor opinión de nosotros mismos cuando estamos involucrados en tareas útiles. Tu ser querido también puede perseguir sus objetivos de vida, un viaje que tiene un impacto significativo en su recuperación. TRABAJAR MEJORA SU AUTOESTIMA Y LES DA UN SENTIDO DE PERTENENCIA, AUMENTANDO AL MISMO TIEMPO LA CALIDAD DE SU VIDA.

Al buscar trabajo, uno de los principales impedimentos en el caso de las personas con esquizofrenia es no tener una idea clara de por dónde empezar. Muchos de ellos poseen poca o ninguna experiencia laboral y no pueden determinar el tipo de trabajo que serían capaces de realizar. Por lo tanto, es muy importante identificar en qué destacan observando sus CUALIDADES PERSONALES y también tener un buen entendimiento del mercado laboral actual antes de buscar trabajo. Sin embargo, la mayoría de las personas con esquizofrenia tienen la voluntad y la capacidad de prosperar en su lugar de trabajo si encuentran un trabajo que coincida con sus intereses, reconozca sus fortalezas y habilidades, y sea adecuado para ellos.
VIVIR CON ESQUIZOFRENIA NO IMPLICA LA IMPOSIBILIDAD DE TENER UNA
CARRERA O UNA VIDA EXITOSA. Siempre y cuando haya una respuesta positiva al tratamiento, es muy probable que las personas puedan lograr lo que aspiran.

Ayudar con la terapia y el seguimiento del progreso

A una persona con esquizofrenia casi con toda seguridad se le recomendará medicación con receta.

Como cuidador, puedes encontrarte involucrado en tareas que incluyen:
• recoger las recetas;
• llevar un registro del uso de la medicación;
• prestar atención a los efectos secundarios y reportarlos al médico o psiquiatra;
• animar a tu ser querido a tomar su medicación a intervalos regulares;
• usar un horario preestablecido para llevar un control del uso de la medicación;
• fomentar el uso de un pastillero o temporizador;
• ayudar con la medicación de tipo inyección de acción prolongada;
• consultar con el médico sobre posibles interacciones de medicamentos;
• llevar un registro de qué medicamentos y suplementos se están tomando;
• asegurarse de que otras sustancias, como drogas o alcohol, no se combinen con la medicación;
• tomar notas sobre la medicación para evaluar cuál es más efectiva a nivel personal;
• llevar un registro de por qué algunos de los medicamentos fueron cambiados.

TOMA LOS EFECTOS SECUNDARIOS EN SERIO. Después de notar efectos secundarios, un gran número de personas con esquizofrenia dejan de tomar su medicación. Una mejor alternativa sería llevar los efectos secundarios no deseados a la atención del médico, quien puede reducir la dosis, prescribir un antipsicótico diferente o agregar otro medicamento para combatir efectos secundarios específicos.

ANIMA A TU SER QUERIDO A TOMAR LA MEDICACIÓN REGULARMENTE.
Incluso si se controlan los efectos secundarios, las personas con esquizofrenia pueden rechazar su medicación o simplemente encontrar difícil recordar cuándo y cuánto tomar. En tales casos, pueden encontrar útil instalar aplicaciones recordatorias de medicación, usar pastilleros semanales y mantener calendarios a mano.

TEN CUIDADO PARA EVITAR INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS.
Para evitar que tu ser querido tenga interacciones medicamentosas, presenta al médico los suplementos que toman. Combinar medicación para la esquizofrenia con alcohol o drogas ilegales puede causar daños graves.
En caso de que la persona a la que cuidas tenga un problema de abuso de sustancias, es importante informar al médico sobre ello.

SUPERVISA EL PROGRESO DE TU FAMILIAR. Una buena manera de monitorear los cambios en el comportamiento y otros síntomas que tu familiar experimenta como resultado de tomar medicación son las aplicaciones de seguimiento del estado de ánimo, entradas en un diario y mantener un diario personal.

Tu ser querido también puede asistir a terapia cognitivo-conductual o entrenamiento en habilidades sociales. Tu responsabilidad como cuidador podría ser ayudarles con el transporte a la terapia, asegurarte de que continúan con su terapia o ayudarles con las tareas para el hogar. Al LLEVAR UN SEGUIMIENTO de la adherencia al tratamiento de tu ser querido y su progreso general, es fácil volverse sobreprotector.

Asegúrate de RESPETAR su privacidad y límites personales. Al darles responsabilidades (por ejemplo, tomar su medicación todos los días a la hora especificada), les estás empoderando y motivando, proporcionando un sentido de propósito en su vida.




Mantenerse al día con la medicación

Asegurarse de que una persona enferma tome su medicación de manera regular y constante se llama “CUMPLIMIENTO” o “ADHERENCIA”.*

Aunque no parece demasiado difícil, el cumplimiento es en realidad uno de los factores más desafiantes para el tratamiento a largo plazo de cualquier tipo de enfermedad.
En la esquizofrenia, el problema de la falta de cumplimiento es significativo: solo el 58% de los pacientes recogen su medicación en los primeros 30 DÍAS después del alta hospitalaria, y solo el 46% continúan su tratamiento inicial durante 30 DÍAS o más. Esta alta tasa de falta de cumplimiento puede explicarse por la mala percepción de la enfermedad, problemas cognitivos, efectos secundarios y abuso de sustancias asociados con la esquizofrenia. Los eventos estresantes que trastornan sus vidas durante largos períodos de tiempo, como la reciente pandemia de COVID y las restricciones que la acompañaron, también pueden dificultarles tomar su medicación de manera consistente o asistir a citas de terapia. Además, muchas personas con esquizofrenia no reconocen que están enfermas; por lo tanto, no entienden por qué necesitan medicación. Descifrar la dosis o combinación adecuada suele llevar MUCHO TIEMPO, y es un proceso difícil que puede llevar a las personas con esquizofrenia a abandonar el tratamiento por completo.

Cumplir, no solo con la medicación sino con todo el plan de tratamiento, es muy importante para el éxito general. Como cuidador, una de tus PRINCIPALES RESPONSABILIDADES ES ASEGURARTE DE QUE LA PERSONA A LA QUE CUIDAS:

• tome la medicación de manera consistente;
• asista a las citas regularmente;
• participe en asesoramiento y terapia grupal;
• informe al médico sobre sus experiencias;
• pida ayuda a su grupo de apoyo si lo necesita;
• tenga paciencia consigo mismo/a y con sus proveedores;
• se recuerde a sí mismo/a que está en un viaje.

Si descubres que tu ser querido tiene problemas para mantenerse al día con su medicación, intenta encontrar la causa de su falta de cumplimiento. ¿Se sienten mejor y piensan que el tratamiento ya no es necesario? ¿Piensan que el tratamiento no funciona? ¿Les preocupan los efectos secundarios? ¿O es por falta de rutina? Toma decisiones relacionadas con la medicación junto con el médico de tu familiar o el equipo de atención que lo cuida. De esta manera, pueden construir un entorno de confianza en el que tu ser querido se sienta cómodo compartiendo cómo se siente y qué está experimentando.

Cuando una persona con esquizofrenia deja de tomar su medicación, existe un MUY ALTO RIESGO DE UNA RECAÍDA. Esto implica el regreso de los síntomas psicóticos, y la interrupción repentina del tratamiento puede causar efectos adversos significativos como dolores de cabeza, depresión, ansiedad y pensamientos suicidas. Habla con el médico que trata a tu ser querido si ves que está pensando en dejar o ya ha dejado de tomar su medicación.

Abordar el abuso de sustancias y la adicción

Las personas que viven con esquizofrenia pueden experimentar mucha SOLEDAD, DEPRESIÓN y FRUSTRACIÓN debido a que sus sentimientos y acciones difieren de los de los demás. El estrés, la ansiedad y el aislamiento prolongado, características de la reciente pandemia de coronavirus, pueden acentuar estos sentimientos y su impacto en la calidad de vida de tu ser querido. En estas circunstancias, es comprensible que intenten encontrar alivio en sustancias que PUEDEN LLEVAR A LA ADICCIÓN.

Estas sustancias pueden incluir desde alcohol y nicotina hasta café, bebidas energéticas y drogas. Algunas de estas sustancias, como el alcohol o la marihuana, alivian el aburrimiento y hacen que sea más fácil olvidar la enfermedad por un corto período de tiempo, pero causan resacas o pensamientos paranoicos al día siguiente. Otras, como el café y las bebidas energéticas, a menudo se usan para superar los síntomas negativos y la somnolencia durante el día, pero TAMBIÉN PUEDEN CAUSAR INSOMNIO, llevando a un círculo vicioso.

Los datos estadísticos sugieren que alrededor de la mitad de las personas con esquizofrenia sufren de dependencia al alcohol y las drogas, mientras que más del 70% de ellas tienen dependencia a la nicotina.
Es importante notar que hay una DIFERENCIA ENTRE ABUSO y ADICCIÓN. Cuando el uso de una sustancia interfiere con el trabajo y las relaciones sociales, afecta la salud del usuario o causa peligro, estamos hablando de abuso de sustancias. Cuando la sustancia causa dependencia física y el usuario tiene dificultades para controlar su uso, estamos hablando de adicción.

El impacto del abuso de sustancias es sustancial, tanto en el usuario como en su familia. El alcohol y las drogas empeoran los síntomas de la esquizofrenia y aumentan el riesgo de una recaída. El uso de estas sustancias también interfiere con sus actividades diarias, genera conflictos en sus relaciones y puede meterlos en problemas con la ley. Los miembros de la familia suelen encontrar muy difícil aceptar que su ser querido no tiene ningún control sobre el alcohol o las drogas, y se enfrentan a sentimientos de frustración, ira, impotencia y desesperación. También pueden sentir mayor miedo e inseguridad, ya que el abuso de sustancias puede llevar a las personas con esquizofrenia a volverse hostiles, aislarse socialmente o incluso intentar suicidarse. Es esencial que trates de ENTENDER la causa y te acerques a ellos con profunda comprensión y compasión porque el abuso de sustancias generalmente es un signo de sufrimiento. No lo hacen porque sean malas personas o porque intenten hacerte daño a ti o a sí mismos.
Lo hacen porque ESTÁN TRATANDO DE ENCONTRAR UNA ESCAPATORIA, una forma de aliviar su ansiedad y depresión. Sin embargo, estas sustancias solo proporcionan alivio a corto plazo, y la adicción aumenta su estigma y sufrimiento.

Superar la adicción es un proceso gradual y complejo que requiere reconocer el problema, motivación, cambios de comportamiento y ayuda para lograr un estilo de vida más saludable.
Puedes tener un papel significativo en este proceso empoderando a tu ser querido y proporcionándole un sentido de propósito.

Habla con el médico a cargo del tratamiento si crees que tu ser querido está luchando con el abuso de sustancias o la adicción.

En casos severos, puede ser necesario un proceso de desintoxicación o una hospitalización para que tu ser querido vuelva a encaminarse.

Qué hacer en las diferentes fases de la enfermedad

Las manifestaciones de la esquizofrenia pueden ser marcadamente diferentes en las distintas fases de la enfermedad y se requieren enfoques diferentes de tu parte.

La fase activa


La fase activa, más específicamente un episodio psicótico, puede causar mucho estrés
y confusión tanto para ti como para tu ser querido. Debido a la variedad de síntomas, NO EXISTEN REGLAS DE ORO EN ESTE PERÍODO. Lo más importante que puedes hacer es tratar de ENTENDER lo que tu ser querido puede estar experimentando. Las alucinaciones y los delirios son muy reales para ellos. No te involucres en largos debates tratando de convencerlos de lo contrario, porque esto les hará sentir que no pueden contarte lo que están pasando. USA LA EMPATÍA, no los argumentos. Muestra tu preocupación mientras evitas las confrontaciones y te abstienes de ser crítico o de culparlos.
Recuerda que la mayoría de lo que ves en este período es una MANIFESTACIÓN DE LA ENFERMEDAD. Solo escucha y hazles saber que entiendes que deben estar experimentando mucho miedo, frustración y enojo. Trata de minimizar su estrés y proporcionar un ambiente pacífico que pueda ayudarles a recuperarse.

Cuando tu ser querido está experimentando alucinaciones y delirios, puede necesitar mucho espacio personal y puede sentirse incómodo estando cerca de otras personas. Por lo general, los síntomas positivos no se detienen repentinamente, incluso con el tratamiento adecuado. En este período, puedes sentir que necesitas dejarlos descansar y hacer todo tú mismo.
Sin embargo, ten en cuenta que RECONSTRUIR SU CONFIANZA es muy importante para la recuperación. Anima y apoya a tu ser querido mientras asume responsabilidades diarias, y hazle saber que estás ahí para ellos cuando necesiten ayuda.

La fase residual

Después de un episodio psicótico, tu ser querido puede necesitar UN LUGAR TRANQUILO Y MUCHO DESCANSO. La transición a un estado en el que los síntomas están mayormente controlados puede ser más corta o más larga; algunas personas pueden volver a su rutina habitual bastante rápido, otras necesitan un tiempo y esfuerzo considerables para hacerlo. Durante este tiempo, puede ser difícil para la familia lidiar con síntomas negativos como la abulia o la anhedonia.

Como se mencionó antes, es importante recordar que SON PARTE DE LA ENFERMEDAD y no significan que la persona a la que cuidas no quiera mejorar.
Con el tratamiento adecuado, TU SER QUERIDO PODRÁ COMENZAR A ASUMIR MÁS RESPONSABILIDADES. Es importante EMPEZAR LENTAMENTE y dejar que se adapten a su propio ritmo. Puedes empezar con tareas relacionadas con la higiene personal, vestirse o hacer las tareas del hogar. Con el tiempo, puedes empezar a fomentar las interacciones sociales, por ejemplo, invitando a uno o dos amigos a cenar.

NO FUERCES a tu ser querido a participar si no quieren, y siempre asegúrate de proporcionar la posibilidad de reducir las actividades si se ponen ansiosos. También puedes iniciar salidas para caminar en una parte tranquila de la ciudad o pasar tiempo de calidad escuchando música o jugando a las cartas.

Recuerda que eres la persona con la que tu ser querido pasa la mayor parte del tiempo y su aliado más cercano en su lucha contra la esquizofrenia. El respeto, la paciencia y la compasión serán notablemente valiosos para ayudar a ambos a controlar la enfermedad y comenzar a vivir la vida con todo su potencial una vez más.

Cómo comunicarte con tu ser querido

La comunicación es una parte esencial de las relaciones humanas, especialmente cuando se trata de la familia. La esquizofrenia puede hacer que sea DIFÍCIL COMUNICARSE con tu ser querido, planteando una serie de desafíos muy específicos.

Estos desafíos PUEDEN SUPERARSE, sin embargo, al entender cómo la enfermedad dificulta la capacidad de comunicación de tu ser querido.

Básicamente, casi todas las manifestaciones de la esquizofrenia pueden llevar a dificultades en la comunicación: la disfunción cognitiva puede dificultar que se concentren o recuerden de qué estaban hablando; las alucinaciones y los delirios cambian su realidad y pueden hacer que cualquier intento de insertar lógica en la conversación sea inútil; los síntomas negativos, como el afecto plano o la apatía, pueden hacer que sea difícil para ti interpretar sus emociones.

Una buena comunicación es muy importante en una enfermedad mental crónica donde todos los miembros de la familia deben trabajar juntos para minimizar los síntomas. Puedes MEJORAR LA COMUNICACIÓN con tu ser querido siguiendo algunas reglas simples:




Una buena comunicación REDUCIRÁ EL ESTRÉS DE TU SER QUERIDO, lo que llevará a mejores resultados en el tratamiento y a un menor riesgo de recaída. También reducirá el estrés entre los miembros de la familia, mejorará las relaciones familiares y reducirá el riesgo de agotamiento.

Hablar sobre tus emociones

Como cuidador de una persona con esquizofrenia, puedes sentirte abrumado por sentimientos de INCERTIDUMBRE, VERGÜENZA, CULPA y ENOJO. Al igual que la persona a la que cuidas, puedes sentirte estigmatizado y socialmente aislado. Además, asumir el rol de cuidador además de tus roles existentes en la familia puede proporcionar estrés adicional, tanto psicológico como económico.

Desde tu posición, es natural que el estrés conduzca a actitudes y comportamientos negativos hacia tu ser querido, como la agresión y los comentarios cínicos, e incluso puedes involucrarte demasiado en su vida. Estas actitudes y comportamientos se conocen colectivamente como EMOCIÓN EXPRESADA y PUEDEN TENER UN IMPACTO NEGATIVO en la enfermedad de tu ser querido. Las personas con esquizofrenia que viven en círculos familiares con altos niveles de emoción expresada tienen un mayor riesgo de recaída.

Puedes evitar que el estrés y el cansancio afecten tu relación HABLANDO SOBRE TUS SENTIMIENTOS con la persona a la que cuidas. Como hemos mencionado antes, expresar tus emociones es muy importante para aceptar la enfermedad y puede tener beneficios significativos para ambos. Hazles saber que TÚ TAMBIÉN NECESITAS SIMPATÍA Y EMPATÍA. En lugar de hacer acusaciones y dejarlos con la sensación de que son una carga, habla sobre tus necesidades emocionales.


Aliviar el impacto emocional de la esquizofrenia

Establecer metas y celebrar el éxito

Crear un plan que ayude a tu ser querido en su camino hacia la recuperación también significa mantener algunas metas claras para GUIAR a ambos en el proceso. Algunas de estas metas PUEDEN SER PEQUEÑAS, como lograr que tu ser querido tome su medicación cada día.
Otras metas PUEDEN SER GRANDES, como continuar la escuela o conseguir un trabajo. Al establecer estas metas, es muy importante calibrar tus expectativas según la gravedad de los síntomas y en qué etapa de la enfermedad se encuentra.

También debes ser consciente de tus propias limitaciones. CUIDAR A ALGUIEN ES COMO CORRER UNA MARATÓN: darlo todo en las primeras millas llevará rápidamente al agotamiento y te obligará a abandonar la carrera. Establece estas metas junto con tu ser querido y celebra el éxito cada vez que alcancen una meta. Esto aumentará tu motivación y hará que sea más fácil mantener la próxima meta en vista. CELEBRAR PEQUEÑOS LOGROS también te ayudará a alcanzar las metas más grandes y les dará a ambos energía para continuar su camino.

Tomar decisiones juntos

Aunque la enfermedad a menudo causa caos en sus mentes e interfiere con su capacidad
para tomar decisiones, LAS PERSONAS CON ESQUIZOFRENIA NO SON INCAPACES. Sin embargo, a menudo tienen baja autoestima y no se consideran dignos de la atención de nadie.
Involucrarlos en el proceso de toma de decisiones puede MEJORAR SU AUTONOMÍA Y EMPODERARLOS para participar más activamente en su tratamiento.

Tomen todo tipo de decisiones juntos, pequeñas y grandes, desde qué comer o qué película ver, hasta desarrollar una rutina diaria o discutir cómo va su tratamiento. Tomar decisiones juntos es un proceso de aceptación mutua y responsabilidad compartida que te coloca a ti y a tu ser querido en el mismo nivel, haciéndolos sentir IMPORTANTES Y RESPETADOS.

Lidia con las emociones de tu ser querido

Para las personas con esquizofrenia, la enfermedad puede ser una MONTAÑA RUSA EMOCIONAL. La abundancia de emociones negativas los hace sentir menos humanos, aumenta su carga y aumenta la autoestigmatización.

A medida que la enfermedad cambia ciertos procesos en el cerebro, encuentran que su entorno es habitualmente ABURADOR, su pensamiento puede estar FUERA DE ORDEN y pueden tener DIFICULTADES PARA EXPRESAR SUS EMOCIONES. Este último es en realidad uno de los síntomas de la esquizofrenia más debilitantes y resistentes al tratamiento.
Una de las formas más importantes de afrontar la situación es continuar OBTENIENDO CONOCIMIENTO sobre la afección, así como sobre las experiencias que enfrentará su ser querido.


Recaída y crisis

El curso de la esquizofrenia suele ser EPISÓDICO, con síntomas de diversa gravedad. Cuando los síntomas de tu ser querido EMPEORAN DESPUÉS DE UN PERIODO DE MEJORÍA, se llama «recaída». La mayoría de las personas con esquizofrenia experimentan múltiples recaídas durante el curso de la enfermedad. Como cuidador, tienes un papel muy importante en VIGILAR LOS SIGNOS TEMPRANOS DE ADVERTENCIA.

Este proceso es similar a configurar una luz conectada a un detector de movimiento. Si ajustas la sensibilidad del detector demasiado alta, la luz se enciende incluso cuando no la necesitas, desperdiciando energía. Si la ajustas demasiado baja, la luz no se enciende cuando la necesitas y tienes que caminar en la oscuridad. Vigilar las recaídas se trata de calibrar tu «DETECTOR EMOCIONAL» para encontrar el EQUILIBRIO correcto entre ser sobreprotector y no prestar suficiente atención a las señales de advertencia.

Una persona con esquizofrenia generalmente mostrará signos similares antes de cada episodio de psicosis. Por lo tanto, los síntomas y eventos que ocurren durante el primer episodio pueden ayudarte significativamente a identificar signos específicos en los días o semanas antes de la recaída. Saber cómo IDENTIFICAR UNA RECAÍDA y qué hacer en una crisis te dará una SENSACIÓN DE CONTROL y te ayudará a superar este período estresante.

Cómo identificar una recaída
La discontinuación de la medicación es el factor más común para las recaídas en la esquizofrenia, por lo tanto, es crucial que tu ser querido continúe TOMANDO
SU MEDICACIÓN SEGÚN LAS INSTRUCCIONES. A pesar de que las recaídas pueden ocurrir incluso en caso de cumplir con la medicación prescrita, reconocer los signos de advertencia tempranos y tomar acción inmediata puede ayudarte a contrarrestar una crisis completa. Los signos de advertencia frecuentes de una recaída de esquizofrenia incluyen:



¡NOTA IMPORTANTE! NO ES NECESARIO QUE NINGUNO DE ESTOS SIGNOS INDIQUE EL INICIO DE UN EPISODIO PSICÓTICO, debido a que algunos pueden estar asociados con enfermedades físicas, estrés y presión laboral o escolar, o problemas con relaciones importantes.
Además, estos signos no necesariamente ocurren al mismo tiempo; Por lo general, aparecen en el transcurso de varios días o semanas, o no están presentes en absoluto. LOS PEQUEÑOS CAMBIOS EN EL PENSAMIENTO, EL ESTADO DE ÁNIMO O EL COMPORTAMIENTO A MENUDO PUEDEN PASAR DESATENTOS o parecer insignificantes, y sólo se reconocen como señales de advertencia después de que se ha producido la recaída.
Además, es posible que notes otros signos que no están en esta lista. Con el tiempo, podrá compilar SU PROPIA LISTA BASADA EN LOS SIGNOS QUE OBSERVE junto con su ser querido, y podrán aprender juntos a reconocer una recaída inminente.
El principal objetivo de buscar señales de alerta es actuar rápidamente para PREVENIR LAS RECAÍDAS
Y EVITE LA HOSPITALIZACIÓN. Si observa varios de los signos enumerados anteriormente, intente encontrar la causa.
¿Su ser querido ha estado tomando sus medicamentos con regularidad? ¿Han estado usando recientemente?
alcohol o drogas?
¿Han experimentado altos niveles de estrés últimamente?
¿Están comiendo, durmiendo y haciendo ejercicio adecuadamente?
Si ninguno de estos factores puede tenerse en cuenta, consulte con su médico si debería aumentarse la dosis de la medicación. En cualquier caso, siga atentamente las señales de advertencia, incluso después de haber tomado medidas hasta que pueda ver una mejora clara. Si las señales de advertencia no desaparecen en poco tiempo o si se vuelven más prominentes a medida que pasa el tiempo, llame al médico que trata a su ser querido.

Cómo prepararse para las crisis

Incluso cuando haces todo lo posible para evitar una recaída, puede haber ocasiones en las que la condición de la persona a la que cuidas empeore rápidamente, y sea necesario hospitalizarla para asegurar que esté segura y reciba el tratamiento óptimo. Un plan de emergencia preestablecido puede ayudar a manejar una crisis de manera segura y rápida en caso de un episodio psicótico agudo. Un plan de emergencia adecuado para alguien que vive con esquizofrenia puede incluir varios o todos los siguientes elementos:

• números de teléfono del terapeuta, psiquiatra y otros proveedores de atención médica que tratan a tu ser querido;
• el número de teléfono y la dirección del hospital designado para la admisión psiquiátrica;
• números de teléfono de personas que serían útiles en una crisis, como familiares o amigos;
• direcciones de salas de emergencia o centros de crisis sin cita previa;
• tus propios datos de contacto, como número de teléfono y dirección;
• el diagnóstico y los medicamentos de la persona a la que cuidas;
• desencadenantes conocidos;
• signos de advertencia tempranos conocidos; historial de uso de drogas;
• psicosis previas o intentos de suicidio;
• cosas que han ayudado en el pasado;
• un plan sobre cómo lidiar con la psicosis aguda;
• un plan para obtener ayuda.

Puedes agregar o eliminar elementos de esta lista según tu propia experiencia.
Junto con tu familia, también puedes crear un plan más específico basado en los síntomas y el curso de la enfermedad de tu ser querido. Este plan debe ser lo más individualizado posible, y todos los involucrados deben sentirse cómodos con él. En este plan, puedes especificar qué tipo de señales observar, quién contactará a quién y cuándo, y con qué propósito.

DISCUTIR EL PLAN DE EMERGENCIA con la persona a la que cuidas y el médico involucrado en su tratamiento. Es muy importante discutir el plan con tu ser querido en momentos en que NO ESTÉN EN ESTADO DE CRISIS. Esto reduciría la sensación de amenaza en caso de que te encuentres en tales situaciones. Asegúrate de obtener su permiso para llamar al médico o hacer lo que sea necesario para mantener la crisis bajo control. Además, asegúrate de obtener un llamado LIBERACIÓN DE SECRETO mientras su condición esté estable. Este documento permite al médico de tu ser querido compartir información importante contigo en caso de emergencia. Para más información, consulta la SECCIÓN DE ASPECTOS LEGALES al final del capítulo.

MANTÉN COPIAS del plan en varios lugares. Guarda una copia impresa en un cajón de la cocina, la guantera, tu teléfono inteligente, tu billetera o en tu mesa de noche. En caso de un episodio psicótico, los síntomas de tu ser querido pueden dificultarles entender que quieres ayudar, y pueden sentirse amenazados o incluso volverse violentos. Para estas situaciones, guarda una copia del plan en una habitación que tenga cerradura y un teléfono. Esto te permitirá contactar al médico en un entorno seguro.

Cómo manejar una crisis de esquizofrenia

Como persona que cuida a alguien con esquizofrenia, es esencial estar al tanto de QUÉ PUEDES HACER EN CASO DE UNA CRISIS. A continuación, se presentan varios consejos sobre qué hacer en esta situación:
Mantén la calma.

• Recuerda que lo que ves durante una crisis no es tu ser querido, sino la manifestación aguda de una enfermedad grave.
• Recuerda que no puedes razonar con una psicosis aguda.
• Recuerda que tu ser querido puede estar asustado por los sentimientos que experimenta o por la incapacidad de controlarlos.
• Reduce las distracciones apagando la TV, la PC, luces brillantes que puedan emitir sonidos, etc. Solicita a cualquier visitante casual que se retire; cuantas menos personas haya presentes, mejor.
• Toma asiento y pídele que haga lo mismo.
• Evita el contacto visual directo y continuo.
• Evita tocar a tu ser querido.
• Habla en voz baja y de manera tranquila, evita gritar o amenazarles.
• Valida sus miedos.
• No discutas sobre sus delirios.
• En caso de que te sientas irritado o enojado, evita que estos sentimientos sean evidentes.
• Abstente de usar el sarcasmo como arma.
• Redirige suavemente la conversación a temas seguros.
• Contacta al médico que trata a tu ser querido.

Qué hacer cuando tu ser querido tiene la intención de hacerse daño

Aunque puede ser aterrador pensar en la posibilidad de que tu ser querido se haga daño a sí mismo, debes ser consciente de que las personas con esquizofrenia tienen un POTENCIAL AUMENTADO para la depresión y los pensamientos suicidas. Por lo tanto, debes tomar muy en serio cualquier gesto o amenaza que pueda estar relacionado con el auto-daño. LAS IDEACIONES SUICIDAS, también conocidas como pensamientos o comentarios sobre el suicidio, pueden parecer menores al principio, como “Ojalá no estuviera aquí” o “Nada importa”.

Sin embargo, con el tiempo, pueden progresar y volverse evidentes y peligrosas. Hay varios SIGNOS QUE PUEDEN INDICAR QUE TU SER QUERIDO TIENE PENSAMIENTOS SUICIDAS: depresión severa, el sentimiento de que nada tiene sentido o valor, o una perspectiva sombría sobre el futuro. Las alucinaciones también se asocian frecuentemente con pensamientos suicidas, especialmente si hay voces que le dicen a tu ser querido que se haga daño.

TOMA EN SERIO CADA VEZ que tu ser querido mencione la muerte o el suicidio, incluso si es solo una referencia pasajera o una broma. En caso de que ocurra una crisis relacionada con el suicidio, los miembros de la familia y amigos a menudo se sorprenden, no están preparados y no saben qué hacer. Las personas que experimentan una crisis pueden actuar de manera impredecible, con cambios sorprendentes en sus acciones. Los siguientes consejos pueden ayudarte a manejar una crisis suicida:

• Mantén la calma y practica la paciencia.
• Comunica de manera abierta y honesta. No dudes en hacer preguntas directas como: “¿Tienes un plan para cómo te suicidarías?”
• Elimina cualquier objeto de su entorno que puedan usar para hacerse daño, como cuchillos, armas o pastillas.
• Haz preguntas cortas y directas de manera tranquila, como “¿Puedo ayudarte a llamar a tu psiquiatra?”
• En caso de que haya varias personas a su alrededor, permite que solo una hable a la vez.
• Expresa tu preocupación y apoyo.
• No discutas, no los amenaces ni hables en un tono diferente.
• No discutas la idea de la corrección del suicidio.

Hazle saber a tu ser querido que pueden hablar contigo sobre lo que están pasando si luchan con la ideación suicida. Asegúrate de tener un ENFOQUE ABIERTO Y COMPASIVO cuando hablen contigo. En lugar de refutar sus declaraciones negativas, trata de ESCUCHAR ACTIVAMENTE, reflexionar sobre sus sentimientos y ofrecerles una visión general de sus pensamientos. Al hacer esto, puedes ayudar a tu ser querido a sentirse escuchado y validado. No dejes que el miedo te impida hablar con ellos sobre cómo se sienten, si se sienten seguros o si experimentan pensamientos relacionados con el auto-daño. HABLAR SOBRE EL SUICIDIO NO LO HACE MÁS PROBABLE; les permite saber que te importan y hace posibles las acciones de prevención. Recuérdales que los profesionales de la salud mental están capacitados para ayudar a entender sus sentimientos y mejorar su bienestar mental. Más importante aún, hazles saber que los pensamientos suicidas son parte de la enfermedad; SON UN SÍNTOMA y, al igual que otros síntomas, PUEDEN MEJORAR GRADUALMENTE CON TRATAMIENTO.




Diríjase a médicos y/o profesionales de la salud para obtener ayuda de inmediato en caso de que crea que su ser querido podría hacerse daño. Aunque puedas sentir que estás traicionando su confianza al compartir sus pensamientos más íntimos, es más importante ACTUAR LO MEJOR QUE PUEDAS.
INTERÉSATE y COMPARTE LA INFORMACIÓN con un profesional de la salud.
Si no está seguro de cuándo llamar al médico, HAZLO MÁS CUANTO MÁS TARDE.
Hable con un profesional de la salud incluso cuando solo haya ideación. Siempre que haya una crisis, involucre al médico que trata a su ser querido y analice cómo manejar la situación. Sabrán evaluar el riesgo de que su ser querido se haga daño.
De manera similar a un episodio psicótico, asegúrese de obtener la autorización del médico antes de que ocurra la crisis real.


En la consulta del doctor

Aunque puede parecer incómodo de vez en cuando, LA COMUNICACIÓN EFICIENTE ENTRE EL MÉDICO, LA PERSONA CON ESQUIZOFRENIA Y TÚ – EL CUIDADOR – ES MUY IMPORTANTE. Acompaña a tu ser querido a sus citas. Recibir información directamente y en persona es favorable, ya que te permite saber qué esperar y cómo prepararte.

Sin embargo, ten en cuenta que existe la posibilidad de que tu ser querido prefiera que no lo acompañes, especialmente durante las primeras visitas. Es importante RESPETAR SUS DESEOS, pero si las cosas cambian, asegúrate de estar allí para ellos. Es esencial desarrollar UNA ATMÓSFERA DE CONFIANZA que facilite el trabajo de todos.

Cuando las visitas presenciales no sean posibles, puedes usar llamadas telefónicas, correos electrónicos o videollamadas para discutir con el médico que trata a tu ser querido. La pandemia de COVID-19 ha aumentado en gran medida la popularidad de la TELEMEDICINA porque permitió a los pacientes consultar a su médico sin salir de casa y exponerse al coronavirus. Con la excepción de casos agudos o severos, la telemedicina es invaluable para asegurar la continuidad de la atención.

Como cuidador de tu ser querido, tienes una perspectiva significativa para compartir. NO TENGAS MIEDO DE EXPRESAR PREOCUPACIONES, HACER PREGUNTAS y SER ABIERTO al discutir todas las opciones disponibles.

Cómo prepararse para una cita
Para prepararte para la cita, elabora una lista con lo siguiente:
• los síntomas que experimenta tu ser querido, incluso si parecen no estar relacionados con el motivo de la cita;
• información personal esencial, teniendo en cuenta los grandes estresores y los cambios de vida actuales;
• los medicamentos que están tomando, así como las vitaminas y suplementos,
incluyendo las dosis; también incluye información sobre qué medicamentos funcionaron y cuáles no. Si un medicamento se cambió recientemente, incluye la razón del cambio;
• información sobre abuso de sustancias, problemas de adicción o cambios recientes en el estilo de vida;
• preguntas para hacerle al médico.

Registra regularmente los altibajos tuyos y de tu ser querido en un diario. Basándote en las cosas que anotas en este diario, escribe las respuestas a las siguientes preguntas antes de tu cita:
• ¿Cómo te sientes respecto al manejo general de su condición?
• ¿Tu ser querido logra los resultados esperados del tratamiento prescrito?
• ¿Cuál es su opinión sobre su progreso en este camino?
• ¿Qué efectos tiene su medicación en ellos, y experimentan algún efecto secundario?
• ¿Toman su medicación según lo prescrito, y crees que alguna vez dicen que la han tomado cuando no lo han hecho?
• ¿Dejan de tomar su medicación cuando se sienten mejor/peor?

Qué preguntarle al médico
Algunas preguntas básicas para hacerle al médico incluyen:
• ¿Qué opciones de tratamiento existen?
• ¿Qué podemos anticipar a corto y largo plazo (síntomas, así como posibles efectos de la medicación y efectos secundarios relacionados)?
• ¿Qué apoyo y servicios disponibles podemos utilizar?
• ¿Cómo puedo ser lo más solidario y útil posible?
• ¿Tienes folletos u otros recursos impresos que puedas darme?
• ¿Hay algún recurso en línea que sugieras?
NO TE RETENGAS DE HACER CUALQUIER OTRA PREGUNTA sobre los síntomas, tratamiento, desafíos o progreso general de tu ser querido.

SÉ LO MÁS ESPECÍFICO POSIBLE. El médico también puede preguntar información sobre los síntomas que presenta tu ser querido, su funcionamiento diario y su respuesta a la terapia. Involucrarte en la conversación hará mucho más fácil para ambos asegurar que tu ser querido esté en el camino correcto hacia la recuperación.
 


Aspectos financieros, legales y relacionados con la vivienda.

Aspectos financieros

Las personas con esquizofrenia suelen tener una capacidad reducida para funcionar de forma independiente en la comunidad. Como consecuencia, SU CAPACIDAD FINANCIERA (la capacidad de administrar su propio dinero y asuntos financieros) TAMBIÉN PUEDE REDUCIRSE. Las razones son bastante sencillas: a menudo, la aparición de la esquizofrenia se produce en una etapa tan temprana de la vida que muchos de ellos simplemente no tienen la oportunidad de adquirir habilidades y experiencias financieras básicas. Este proceso también se ve obstaculizado por las consecuencias desfavorables de los síntomas positivos y negativos, así como por las alteraciones cognitivas asociadas a la enfermedad.

La reducida capacidad económica de las personas con esquizofrenia PUEDE TENER UN IMPACTO NEGATIVO en su bienestar, creando barreras para su recuperación, y también en sus relaciones familiares. Las repercusiones difieren en gran medida según la persona. Puede incluir una menor capacidad para obtener ingresos, ser imprudente con su dinero o ser susceptible de ser utilizado para sus fondos por sus propios conocidos o familiares. En casos graves, las consecuencias pueden ser devastadoras y provocar desnutrición, abuso de sustancias e incluso falta de vivienda. Las personas con esquizofrenia pueden gastar grandes cantidades de dinero en sustancias adictivas y muchas de ellas disipan las ayudas mensuales destinadas a mantenerse. Como resultado, la MALA GESTIÓN DEL DINERO ES UNA PREOCUPACIÓN CLAVE para los miembros de su familia.

Cuando se considera que una persona con una enfermedad mental grave no puede tener control financiero, se le puede restringir el acceso a sus finanzas. Para algunos, esto puede significar que se tramite un poder. Para obtener más información sobre el poder notarial, consulte la sección de aspectos legales a continuación. Puede ser necesario designar a otra persona para REPRESENTAR AL BENEFICIARIO si los ingresos del beneficiario provienen de beneficios por incapacidad. Los beneficiarios reciben los beneficios por discapacidad en lugar de la persona con una enfermedad mental y se aseguran de que se satisfagan sus necesidades, incluidas las de nutrición, vivienda y facturas de medicamentos. En la mayoría de los casos, el beneficiario de alguien que vive con una enfermedad mental grave es un miembro de la familia.

Tener un beneficiario tiene NUMEROSOS BENEFICIOS para las personas con esquizofrenia, como circunstancias más estables, menor o nulo consumo de alcohol, drogas y otras sustancias nocivas, e incluso un ritmo constante con respecto a la terapia.
Los acuerdos para los beneficiarios también están ASOCIADOS CON HOSPITALIZACIÓN REDUCIDA Y SIN HOGAR, así como una mayor adherencia al tratamiento. Sin embargo, este tipo de relación también tiene INCONVENIENTES. Dado que las personas con esquizofrenia suelen estar menos motivadas a buscar empleo cuando reciben prestaciones por discapacidad, no tener control sobre su propio dinero puede aumentar aún más su dependencia. Tener a otra persona controlando su dinero también puede generar CONFLICTOS, siendo los asuntos monetarios una de las principales causas de desacuerdos dentro de la familia. Las personas con enfermedades mentales graves son más propensas a mostrar agresión hacia su cuidador en los casos en que este último tiene el control de sus finanzas. Los conflictos también pueden surgir cuando la persona con una enfermedad mental siente que el beneficiario tiene demasiado control o que se le impusieron decisiones de gasto.

Incluso si no está formalmente designado como beneficiario, sus responsabilidades como cuidador pueden incluir cuidar de las finanzas de su ser querido.
Dependiendo de su condición, puedes ENSEÑARLES ALGUNAS HABILIDADES FINANCIERAS BÁSICAS, como cómo elaborar un presupuesto o cómo ahorrar dinero, que les ayudarán a ser más independientes a largo plazo.

Aspectos legales

Existen varios aspectos legales que pueden surgir en tu relación con la persona a la que cuidas, dependiendo de la gravedad de la enfermedad y el grado en que limita sus capacidades.

GUARDIANÍA. La guardia puede definirse como el proceso legal utilizado para certificar que las personas incapaces de tomar decisiones por sí mismas tengan a alguien asignado explícitamente para tomar estas decisiones en su nombre. La persona que tiene un guardián asignado se llama «TUTELADO». Un guardián tiene la responsabilidad de ofrecer al tutelado cuidado y consuelo; EL TRIBUNAL ES RESPONSABLE DE AJUSTAR LOS PODERES DEL GUARDIÁN SEGÚN LAS NECESIDADES DEL TUTELADO. Además, para que el tutelado pueda volver a cuidarse a sí mismo lo antes posible, el guardián deberá asegurar servicios de apoyo para eso.

El tutelado tiene derecho a oponerse a la guardia, a los poderes del guardián y al nombramiento de un determinado guardián.

ASEGURAR LA CONTINUIDAD DEL CUIDADO. Aunque puede ser un tema incómodo, una vez que te conviertes en el cuidador de una persona con una enfermedad mental crónica, debes empezar a pensar en QUIÉN ASUMIRÁ TUS DEBERES DE CUIDADOR CUANDO TE ENFERMES, ENVEJEZCAS O MUERAS. Consulta con un abogado y asegúrate de preparar los documentos legales a tiempo. Es importante tener en cuenta que la decisión sobre tu reemplazo es solo tuya si tienes la tutela de la persona a la que cuidas. De lo contrario, ambos tienen los mismos derechos y tu ser querido también puede tomar esta decisión. Incluso si no eres un guardián, pensar en quién puede reemplazarte debe ser un paso natural en tu relación.

CAPACIDAD PARA TOMAR DECISIONES. Esta capacidad puede caracterizarse como la habilidad de una persona para tomar juicios razonables, lo que requiere el reconocimiento, evaluación e interpretación de datos. Debido a su deterioro cognitivo, LAS PERSONAS CON ESQUIZOFRENIA PUEDEN SER MENOS CAPACES DE TOMAR DECISIONES SOBRE SU TRATAMIENTO.

LIBERACIÓN DE SECRETO. En la mayoría de los países, los profesionales médicos están obligados a mantener el secreto profesional. Esto significa que no pueden compartir información sobre sus pacientes o su condición con otras personas, ni siquiera con los familiares de los pacientes.

Cuando eres el cuidador de una persona con esquizofrenia, LA PERSONA PUEDE FIRMAR UN DOCUMENTO QUE LIBERA AL MÉDICO DE LAS OBLIGACIONES DE CONFIDENCIALIDAD Y LES PERMITE
COMPARTIR INFORMACIÓN CONTIGO, el cuidador, en caso de emergencia.

PODER NOTARIAL. Un poder notarial es un instrumento legal que autoriza a otra persona (apoderado) en quien la persona con esquizofrenia confía para ADMINISTRAR SUS FINANZAS CUANDO NO PUEDAN HACERLO INDEPENDIENTEMENTE. Este acuerdo puede especificar quién estará en control de su dinero y cuánto poder tendrán (por ejemplo, acceso a sus cuentas bancarias personales o la capacidad de realizar pagos de sus deudas).

Vivienda

Las personas con esquizofrenia necesitan un ESPACIO DE VIVIENDA FIABLE. La elección del lugar debe depender de su capacidad para cuidarse a sí mismos, así como de la cantidad necesaria de supervisión. Antes de tomar una decisión, intenta responder las siguientes preguntas:
• ¿Tu ser querido puede cuidarse por sí mismo?
• ¿Cuánto apoyo necesita para asistirle con sus actividades diarias?
• ¿Tu ser querido lucha con la dependencia del alcohol o las drogas?
• ¿Cuánta supervisión necesita tu ser querido con su tratamiento?

Incluso cuando puedes responder estas preguntas claramente, tomar una decisión sobre los arreglos de vivienda de tu ser querido PUEDE SER UNA TAREA DESALENTADORA. Es normal sentir culpa al pensar en la posibilidad de colocarlos en una institución.

Como mencionamos en los primeros capítulos de esta guía, la tendencia actual en el tratamiento de personas con esquizofrenia es MANTENERLOS EN EL ENTORNO NUTRITIVO DE SU FAMILIA Y REINTEGRARLOS LO MÁS POSIBLE A LA SOCIEDAD. Como tal, la perspectiva de colocar a tu ser querido en una institución es más bien la excepción que la norma. Sin embargo, en ciertos casos, puede haber más beneficios al tratarlos en una instalación especializada.

Vivir con la familia es más exitoso en los siguientes casos:
• La persona con esquizofrenia tiene niveles altos de funcionalidad, es capaz de mantener amistades y participa en actividades fuera del hogar.
• La interacción entre los miembros de la familia ocurre de manera calmada.
• Las personas con esquizofrenia tienen la intención de usar los servicios de apoyo disponibles.
• No hay ningún impacto negativo en la vida de los niños pequeños que viven en el hogar.

Vivir con la familia no se recomienda en los siguientes casos:
• El cuidador principal está enfermo, es soltero o de edad avanzada.
• La esquizofrenia del individuo es crítica y dificultaría una vida familiar normal.
• La situación induce estrés en la relación o causa que los niños experimenten miedo y resentimiento en su hogar.
• La mayoría de los eventos familiares giran en torno al miembro con esquizofrenia.
• No hay servicios de apoyo disponibles.
HAZ LA DECISIÓN JUNTO con tu ser querido y el equipo médico involucrado en su tratamiento. Ellos pueden ofrecerte consejos sobre las instalaciones de tratamiento especializadas en tu área.


Referencia

  1. Healthy Living: Organising Your Time [In-ternet]. Living With Schizophrenia. [cited 2021 May 8]. Available from: https://living-withschizophreniauk.org/information-sheets/healthy-living-organising-your-time/
  2. Clarke J. Living With Schizophrenia [Inter-net]. Verywell Mind. [cited 2021 Jun 16].
  3. Budziszewska MD, Babiuch-Hall M, Wielebska K. Love and Romantic Rela-tionships in the Voices of Patients Who Experience Psychosis: An Interpretive Phe-nomenological Analysis. Front Psychol [Internet]. 2020 [cited 2021 May 19];11. Available from: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyg.2020.570928/full
  4. Hengeveld M. Job Hunting With Schizo-phrenia [Internet]. The Atlantic. 2015 [cited 2021 May 19]. Available from: https://www. theatlantic.com/business/archive/2015/07/job-hunting-with-schizophrenia/395936/
  5. Rauh S. Working With Schizophrenia [Inter-net]. WebMD. [cited 2021 May 19]. Available from: https://www.webmd.com/schizophre-nia/features/working-with-schizophreniaIcons/External LinkCreated with Sketch.
  6. Tiihonen J, Haukka J, Taylor M, Haddad PM, Patel MX, Korhonen P. A nationwide co-hort study of oral and depot antipsychotics after first hospitalization for schizophrenia. Am J Psychiatry. 2011 Jun;168(6):603–9.
  7. Brady KT, Sinha R. Co-occurring mental and substance use disorders: the neuro-biological effects of chronic stress. Am J Psychiatry. 2005 Aug;162(8):1483–93.
  8. Wright H. Caregiver and Schizophrenia: How to Handle the Psychosis [In-ternet]. Caregiver.com. 2017 [cited2021 May 21]. Available from: https://caregiver.com/api/content/5f180622-35a6-11e7-8b89-0aea2a882f79/
  9. Mueser KT, Gingerich S. The Complete Family Guide to Schizophrenia: Helping Your Loved One Get the Most Out of Life. New York: Guilford Press; 2006.
  10. Birchwood M, Spencer E, McGovern D. Schizophrenia: early warning signs. Adv Psychiatr Treat. 2000 Mar;6(2):93–101.
  11. Helping Someone with Schizophrenia – HelpGuide.org [Internet]. https://www.helpguide.org. [cited 2021 May 8]. Available from: https://www.helpguide.org/articles/mental-disorders/help-ing-someone-with-schizophrenia.htmIcons/External LinkCreated with Sketch.
  12. Risk of Suicide [Internet]. NAMI: Nation-al Alliance on Mental Illness. [cited 2021 May 17]. Available from: https://www. nami.org/About-Mental-Illness/Com-mon-with-Mental-Illness/Risk-of-Suicide
  13. Elbogen EB, Wilder C, Swartz MS, Swan-son JW. Caregivers as Money Manag-ers for Adults with Severe Mental Illness: How Treatment Providers Can Help. Acad Psychiatry. 2008 Mar 1;32(2):104–10.
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